L'histoire du baignoire de Neizam, c'est bien plus que l'histoire d'une baignoire. C'est la lutte des parents Île Cristina, à Huelva, à qui la vie a soudainement mis la normalité à genoux avec l’arrivée de leur premier enfant. Neizan a un maladie étrange Quoi seules 14 autres personnes souffrent en Espagne : syndrome d'Allan Herndon Dudley, associé à l'acronyme MCT8-AHDS.
« C'est très dur », raconte Francis, le père de Neizan, « avec la grossesse tout s'est bien passé, l'accouchement, tout s'est bien passé aussi, et du jour au lendemain quelque chose ne va pas ». Son fils n'avait qu'un an quand une analyse génétique a confirmé la maladie. C'était le 25 janvier de cette année et depuis, ils tentent de l'assimiler. « Nous en avions à peine parlé à certains membres de la famille », a-t-il déclaré à Informativos Telecinco.
La maladie, dont souffrent uniquement les hommes, est liée au chromosome X et affecte le développement cognitif et moteur. « L'information n'arrive pas au cerveau », résume Francis pour expliquer la défaillance d'un transporteur spécifique d'hormones thyroïdiennes dans le cerveau qui entraîne un mauvais développement de l'enfant.
Changement de vie
Tout va plus lentement dans sa vie. Après des mois et des mois de rééducation, Neizan Il commence maintenant à pouvoir tenir sa tête, quelque chose qu'un bébé atteint généralement à l'âge de deux ou trois mois. Et cela se produira avec tout, de la parole à la motricité, affectés par l'hypotonie provoquée par la maladie elle-même.
Depuis, toute sa vie était devenue un aller-retour chez les médecins de Huelva, Ayamonte et Isla Cristina. Désormais, Francis peut le prendre car il est en arrêt maladie. Estefanía, la mère de Neizan, ne travaille pas, elle se consacre 24 heures sur 24 à son fils et reçoit une petite aide de 400 euros.
Les les dépenses s'accumulent pour cette famille: essence, thérapies, consultations, orthopédie… et maintenant une baignoire. J'avais acheté la baignoire typique pour un bébé. « Je l'ai acheté gros pour qu'il me dure plus longtemps », raconte Francis, mais il n'imaginait pas que le temps passerait si lentement. Neizan ne rentre plus mais il en a toujours besoin.
« S'il s'assoit, il glisse, c'est pour ça qu'il est toujours allongé, mais il est déjà très grand et ses pieds arrivent au bout », explique son père qui doit le porter pendant que sa femme le baigne, « c'est une catastrophe ». La solution est une chaise de bain avec contrôle de la posture de la tête et fermeture velcro pour qu'elle ne tombe pas, mais Cela a coûté plus de 1 200 eurostrop pour son économie compliquée.
« Un mardi, je me suis assis avec une famille qui voulait m'aider et ils m'ont dit de vendre des billets de loterie pour récolter de l'argent », raconte Francis. C'est comme ça qu'il avait prévu de l'obtenir… mais il n'en avait pas besoin. Dès que Les habitants d'Isla Cristina l'ont découvert Après le combat de Neizan, tout s'est accéléré.
Avec la permission des parents du petit garçon, la page Facebook El Mar de Isla Cristina a rendu publique son histoire, encourageant tout le monde à l'aider. Soudain, Le téléphone de Francis n'arrêtait pas de sonner. Il s’agissait de transferts d’argent via Bizzum ; certaines émanant de personnes connues qui viennent de découvrir l'affaire, d'autres totalement anonymes.
Collection de disques
La ville d'Isla Cristina s'est tellement consacrée aux parents de Neizam que Le compte de Francis a été bloqué et ils ont dû fournir celui d'Estefania. « J'étais enroué après avoir reçu des appels pour me remercier », raconte-t-il à Informativos Telecinco, « et il y a des commentaires auxquels je n'ai même pas pu répondre ».
Il n’a pas eu le temps de réagir à la rapidité avec laquelle la solidarité de son peuple est montée en flèche. À tel point qu’ils ont collecté des fonds, non seulement pour acheter la baignoire, mais aussi pour la payer. le voyage que Neizan fera cette semaine à Madrid avec leurs parents. « Nous allons voir le seul qui s'occupe habituellement de tous ces dossiers », dit Francis.
Toutes sortes de tests l'y attendent pour connaître en détail l'état de Neizan avant qu'il puisse recevoir un traitement des États-Unis que ce médecin a déjà réussi à appliquer à d'autres enfants souffrant de la même maladie. À Madrid, il y a l'espoir de cette famille… et sur Isla Cristina, la raison de ne jamais le perdre.
