Il s'appelle Pol Domínguez à 11 ans vivre avec un maladie étrange ce qui affecte votre peau et vos yeux et vous empêche de profiter d'une journée ensoleillée. L'enfant, qui vit à Barcelone, passe sa vie avec un costume spécial, semblable à une combinaison de plongée, ou à l'intérieur de votre maison pour empêcher le soleil de vous toucher. Le rayonnement ultraviolet pourrait mettre fin à votre vie.
Pol Domínguez souffre de xeroderma pigmentosum, une maladie rare qui vous empêche de régénérer votre ADN contre les dommages que pourrait subir le soleil ; C'est pourquoi il vit enfermé dans sa maison, surtout en été, et lorsqu'il sort, il le fait la nuit pour éviter tout contact avec les rayons du soleil, aussi faibles soient-ils.
Pour Pol »« L'été n'est en aucun cas sa période préférée. »: Elle a très chaud, même si sa mère, Xenia Aranda, fait tout pour rendre les journées d'été plus supportables.
Cet enfant je ne peux pas profiter des piscines, comme ses contemporains et beaucoup moins sur la plage ; Au moins pendant la journée où il passe ses journées avec un ventilateur qu'on met à l'intérieur de sa combinaison pour le rafraîchir un peu.
En été, nous explique sa mère, il reste à la maison autant qu'il peut, mais s'il doit sortir, il le fait avec ce costume : cagoule, veste, lunettes de soleil et même gants, tout cela avec des températures qui sont désormais autour 30 degrés en ville.
Une vie adaptée, preuve des rayons ultraviolets
Sa maison est résistante aux UV : tout est totalement adapté pour Pol In the. les fenêtres ont mis des films de protection et les stores passent la plupart du temps baissés. Le soleil peut être mortel pour Pol ou présenter un risque élevé de développer un cancer.
Sa mère nous raconte ce que c'est de vivre ainsi : « Il faut garder environnement très aéré« , dit Xenia Aranda. Alors ta journée commence quand tout le monde finit : la nuit.
« Vers 22h00, on se dit : 'Qu'est-ce qu'on aimerait faire ? Aller à la plage ? Prendre une glace ? Aller courir ? », ajoute-t-il. C'est le moment où Pau peut sortir en t-shirt et faire les projets que le reste des enfants de son âge peuvent faire pendant la journée.
