Les groupes parlementaires PSOE, PP, Sumar et Junts sont parvenus à un accord pour mettre en œuvre la loi sur la SLA, qui reflétera les aspirations des malades. On estime qu'actuellement en Espagne, il y a entre 4 000 et 4 500 personnes diagnostiquéesdont la pathologie nécessite des soins très exhaustifs pouvant coûter jusqu'à 60 000 euros chaque année et par patient. Rapport de J. Tejón, L. Cruz, A. Bailez et A. Asiain.
Dans notre pays, 94 % des familles espagnoles dont une personne est atteinte de SLA ne peuvent pas supporter cette dépense. C'est le cas de Franqui, à leur 36 anscombat la maladie depuis déjà sept ans. « Cela a été une course très rapide, nous sommes au phase plus avancée», raconte Francisco, son père.
La loi SLA garantit des soins spécialisés pendant 24 heures
Dans ce type de cas, la loi ALS garantira un soins spécialisés pendant 24 heures. «Cela représente une étape pour nous et pour tous les patients SLA qui pourraient arriver plus tard», ajoute Ana, la mère de Fran. Un autre cas est celui de Jaime Lafita, qui lutte contre la maladie depuis 2016. Grâce à ses interventions et à ses associations comme 'DalecandELA', dont il est le principal moteur, ils célèbrent aujourd'hui depuis chez eux cette grande avancée pour eux.
Une autre raison de cette célébration est qu'il y a enfin un engagement à reconnaître le handicap avec un diagnostic. «Quand on m'a diagnostiqué, je n'avais pas de dépendance à ce moment-là, mais on savait que j'allais en souffrir», explique-t-il. Susi Seoaneun autre patient SLA.
Le texte approuvé, en plus de garantir des soins garantis, comprend la mise en œuvre d'un enquêtel'aide aux électrodépendants et aux consommateurs vulnérables ou le recrutement spécifique de professionnels qui apportent une aide aux soins spécifiques, ainsi que aide financière.
