Pendant plus de deux décennies, Nely Gama a vécu dans un corps qui ne répond pasavec une douleur que personne ne voit, et avec un soupçon que quelque chose n'allait pas bien. Mais il n'y avait pas de nom pour ça. Il n'y avait pas de diagnostic. Il n'y avait pas d'attention. Et ce qui est pire: personne ne l'a cru. Parce que lorsque Nely, avec seulement 14 ans, a commencé à dire qu'il a remarqué un une partie de votre corps plus lourd, plus lentle plus étrange, personne ne l'a écoutée.
« À 14 ans, j'ai commencé à dire que j'ai perdu une certaine mobilité sur la partie gauche du corps et ils m'ont ignoré. Il a fallu 20 ans pour diagnostiquer la sclérose en plaques», Explique ce jeune Valencian dans une interview avec Telecinco News. Aujourd'hui, il a 37 ans et se bat tous les jours avec une maladie dont Les symptômes ont aggravé au fil du temps.
La vie de Nely, avant de présenter des symptômes plus graves, C'était une fille normale. Il aimait le sport. Il a pratiqué les acrobaties aériennes, CrossFit, il y avait des demi-marathons et même des triathlons. Mais soudain, son corps a commencé à montrer que ces premiers symptômes mineurs ont caché quelque chose de beaucoup plus grave. « Un jour, j'ai réalisé que ma main m'a échoué et qu'il ne pouvait pas grimper vers la corde. Je l'ai aussi senti faire CrossFit, augmenter le poids, lorsque les poids sont tombés pour moi sans raison », dit-il.
La sensation est devenue constante. « Quand j'ai couru, j'ai senti que l'une des deux jambes pesait 300 kilos et j'allais sur le côté », se souvient-il. Mais quand il est allé chez les médecins, la réponse était frustrant. « Ils ont dit que c'était du stress. Un autre m'a dit que cela pouvait être pour manger de nombreuses graisses et de la viande. J'ai répondu que c'était végétarien. Puis il m'a dit que c'était peut-être pourquoi. «
Je ne voulais pas vivre. J'ai essayé de me suicider
Au fil des ans, Le corps de Nely était de plus en plus difficile à gérerau point qu'il a commencé à affecter à la fois votre vie personnelle et votre vie professionnelle. «Mon travail exigeait qu'il y ait de nombreuses heures. J'avais une coiffure. Et je me sentais très mal. Douleur, fatigue, désir de ne pas quitter la maison. Cela m'a dérangé jusqu'à la lumière d'une ampoule. Et le bruit … Tout sons foret ma tête. Je ne pouvais même pas obtenir quelque chose avec quelqu'un sur une terrasse. «
Cette souffrance, causée par Épuisement physique et douleur constanteils l'ont amenée à tomber dans Une profonde dépression. « Je ne voulais pas vivre. J'ai essayé de me suicider. Ça ne s'est pas bien passé. Ensuite, je suis allé chez le médecin d'urgence et je lui ai dit que je voulais tous les tests nécessaires. Je ne pouvais plus continuer comme ça. »
Ils ont fait une résonance, bien que le résultat ait été déroutant. L'en-tête, voyant l'image, pensait que c'était quelque chose de très sérieux. «Il m'a appelé un jour en me disant de courir à l'hôpital parce qu'ils devaient entrer à moi. Je lui ai demandé s'il allait mourir. Il m'a dit qu'il n'avait probablement pas dépassé six ou sept mois de vie«
En recevant cette nouvelle, Nelly a demandé un rendez-vous avec le neurologuequi était responsable de la correction de ce diagnostic. « Il m'a dit: » Calme que tu ne meuras pas. » Il s'avère que le médecin ne savait pas lire la résonance.
Il est très difficile de voir que même votre famille ne vous comprend pas
Cependant, malgré avoir trouvé les premiers échantillons de sa maladie suite à cette résonance, le diagnostic prendrait toujours pour arriver. «Pendant deux ans, je savais que j'étais malade, mais sans connaître le nom de la maladie. C'était très difficile. Le psychologue que j'ai embauché m'a dit que tout était le produit de mon esprit. Je pensais que c'était mes affaires et que j'étais fou. «
Mais non seulement les médecins ont pris le croire. Aussi votre environnement. « Ma famille a pensé qu'elle exagérée. Que la lumière ou le bruit d'une mouche me dérangerait, cela semblait idiot. Il est très difficile pour toi de ne pas comprendre le vôtre. Mais cela vous fait aussi ouvrir les yeux et réaliser qui vous êtes vraiment à vos côtés », explique-t-il.
Enfin, en 2022, après de nombreux tests, il a été officiellement diagnostiqué une sclérose en plaques. Un diagnostic qui, loin de s'inquiéter et de savoir qu'il ne mourrait pas, était une « libération » pour elle. «Enfin, je savais ce que j'avais. Je n'étais pas fou. Mes symptômes étaient réels. Je pourrais donner un nom à tout«
Une fois diagnostiqué, NELY a dû prendre l'une des décisions les plus difficiles. « Ils m'ont dit que je n'allais pas pouvoir continuer avec ma coiffure, dont je possédais, car je ne pouvais pas être autant d'heures. De plus, au cours de la première année de traitement, vous devez obtenir une revaccination complète, et vous ne pouvez même pas bouger vos bras. Et si vous travaillez étant autonome, tout comme mon cas, tout est compliqué. Donc j'ai eu l'idée et décidé de transférer l'entreprise, » dit-il.
Il a passé un an sans travailler. Puis il a essayé de revenir petit à petit. « Mais j'étais étourdi, je me sentais faible, de douleur. Le corps n'a pas répondu. Les jambes faisaient mal tout le temps, comme si j'avais des chinches sur le sol de mes pieds. Et le côté gauche toujours plus lourd.
Aujourd'hui fonctionne comme un tatoueurun travail qui a pu s'adapter à vos besoins physiques. « J'apprécie vraiment ce que je fais, mais je ne peux pas travailler 40 heures par semaine. Donc, mes revenus ne me donnent pas pour me mettre au milieu du mois. Je ne reçois aucune aide », dénonce-t-il.
Pour avoir une idée de fatigue et de fatigue que vous ressentez quotidien « C'est comme si vous aviez la grippe tout le temps ». « Vous vous lèvez avec des douleurs aux jambes, votre tête intégrée. Mais le pire est qu'il n'y a aucun moyen de recharger les batteries. Vous pouvez dormir ou mentir toute la journée, et vous êtes toujours le même. Parfois, je passe deux jours entiers sur le canapé et je ne peux pas bouger. Ensuite
À cause de sa maladie, NELY Il a été contraint de changer sa viedu rythme, mais aussi des amitiés. « J'ai séparé beaucoup de gens. Des gens qui ne comprenaient pas ce qui m'arrivait, qui m'a jugé. Maintenant, j'apprécie beaucoup plus à ceux qui sont, qui m'écoute. »
L'expérience de Nely est également traversée par un biais de genre qui existe en médecine. «Être une femme influence. Ils pensent toujours que vous exagérez, que c'est pour la règle, qui est l'anxiété. Ils m'ont dit de faire du sport et j'ai fait des triathlons. Lorsque les femmes médicales m'ont assisté, j'ai remarqué plus d'empathie, plus d'intérêt. Cela nous coûte très cher de nous croire », dit-il.
Il pense également que le système a besoin d'un changement d'approche. « Empathie manquante, des ressources manquent, il manque des professionnels. Mais ce qui ne peut jamais manquer est le respect. Qu'ils ne vous traitent pas mal. Ne vous donnez pas de diagnostics par téléphone. Ne vous laissez pas avec l'incertitude. Parce que cela vous tue », dit-il.
Nély a été suspendue par le cou Un cordon vert avec des tournesols. « Ce cordon signifie que j'ai un handicap invisible. Et que les gens ne savent pas. S'ils le savaient, ils pourraient nous traiter différemment, et ils nous quitteraient, par exemple, dans le métro. Nous ne demandons pas de chagrin, nous demandons une compréhension. Nous ne voulons pas qu'ils nous disent » vous pouvez « , parce que plusieurs fois nous ne pouvons pas. »
Par conséquent, il pense que la visibilité commence par l'éducation. «Dans les écoles, dans les entreprises, Des conférences devraient être données. Informer. Sensibiliser. Qu'il est entendu qu'il existe des maladies qui ne sont pas vues mais qui affectent tous les aspects de votre vie. «
Il demande également plus de clarté lors de la réception du diagnostic. « Ils devraient vous donner la nouvelle avec un psychologue ensuite. Parce que c'est un coup très dur. Et ils devraient bien vous informer des traitements. Mes cheveux tombent, j'ai la peau sèche, je perds des dents à cause des traitements que je reçois, et personne ne m'a dit que cela pouvait arriver. J'ai appris des années plus tard par moi-même. «
À ceux qui vivent la même chose, ne leur envoie un message clair: «Ils n'attendent pas qu'ils soient informés. Aujourd'hui, tu vas bien, mais demain tu ne peux même pas sortir du lit. Vous devez donc vivre tout ce que vous pouvez », conclut-il.
