À Antonio Valdivia Martínez Ils l'ont diagnostiqué La maladie de Crohn à 17 ansaprès Quatre ans de recherche, Jeter d'autres pathologies et à travers de nombreux tests. Pendant ce temps, il a vécu avec une symptomatologie intense: « J'ai eu des dépôts très fréquents, il alternait des périodes de diarrhée avec d'autres de constipation très prolongée », se souvient-il. Il a également subi une fatigue constante – une fatigue extrême qui ne disparaît pas ou ne reposait pas – des douleurs abdominales, des vomissements sporadiques et une perte de poids considérable.
La maladie de Crohn, ainsi que la colite ulcéreuse, fait partie des pathologies les plus courantes au sein du Maladie inflammatoire intestinale (Eii). Le différence Entre les deux mensonges, principalement, à l'emplacement et la façon dont il affecte le système digestif. Alors que María Dolores Martín Arranz, chef du service digestif de l'hôpital universitaire de La Paz, explique que la maladie de Crohn « peut affecter de la bouche à l'anus, agissant sur l'ensemble de la tube digestive de manière discontinu, c'est-à-dire des zones enflammées séparées par des sections saines ». De plus, il est transmural, ce qui signifie qu'il compromet toutes les couches de la paroi intestinale.
La colite ulcéreuse, en revanche, est limitée au côlon et affecte continuellement la couche la plus superficielle: la muqueuse. « Cela ne signifie pas qu'il s'agit d'une maladie plus bénigne », prévient le spécialiste, car de graves épidémies peuvent même nécessiter une chirurgie urgente pour éliminer le côlon. Dans certains cas, en particulier lorsque l'affectation est limitée au côlon, La différenciation entre eux n'est pas simple au début Et le diagnostic n'est confirmé qu'au fil du temps. « Les deux partagent une base génétique commune », ajoute-t-il.
EII Il n'a pas de cause uniquemais il apparaît en raison de la combinaison de facteurs environnementaux et de prédisposition génétique. Il est plus fréquent dans les pays développés et dans les zones urbaines et Augmentation des cas Il a été lié à des facteurs environnementaux tels que la consommation ultraprocente ou la « théorie de l'hygiène », ce qui suggère que peu d'exposition aux agents pathogènes dans l'enfance pourrait modifier la réponse immunitaire.
Nous avons tous comme carte mentale, un itinéraire, où il y a des salles de bains disponibles pour les endroits que nous fréquentons habituellement
Il fait partie du groupe de maladies immunomédiquées, et Il fait généralement ses débuts à des âges jeunes: Entre 15 et 30 ans, la maladie de Crohn et entre 20 et 40 colites ulcéreuses, bien que ce dernier puisse également sembler dans une moindre mesure à partir de l'âge de 50 ans. « En Espagne, une étude menée en 2017 avec la participation de nombreux hôpitaux du pays a estimé A A taux d'incidence de eii 16 cas pour 100 000 habitants par an« Dit Martín Arranz.
Le symptômes Ils varient en fonction du type et de l'emplacement, mais ils présentent des modèles caractéristiques. Dans la colite ulcéreuse, le signe le plus typique est le Diarrhée du sang, douleurs abdominalesténesmo (sensation d'évacuation incomplète) et, dans les cas les plus graves, Incontinence, fièvre ou anémie. Dans la maladie de Crohn, les douleurs abdominales et la diarrhée prédominent, bien qu'au fil du temps, un phénotype sténosante puisse se développer, ce qui provoque un rétrécissement de l'intestin, donnant naissance à des nausées, des vomissements et des obstructions.
L'un des plus limitatif C'est « le besoin d'aller à la salle de bain urgente. À ces occasions, si nous n'arrivons pas à en atteindre un dans le temps approprié, ce qui est généralement très court, nous pouvons avoir des épisodes d'incontinence « , explique Antonio. Lorsqu'ils vont au centre éducatif, pour travailler ou des environnements sociaux comme un restaurant, la première chose que la chose que la La plupart des personnes atteintes d'EII font localiser la salle de bain.
Antonio dit que » Nous avons comme carte mentaleun itinéraire, Où y a-t-il des salles de bains disponible Sur le chemin des endroits Nous fréquentons généralement. Cela survient après une période d'enquête, dans laquelle vous avez déjà saisi de nombreux endroits et vous savez qui ne permettent pas d'accès, qui ne sont pas dans des conditions hygiéniques optimales ou qui nécessitent un paiement précédent. «
L'imprévisibilité de ces épisodes est l'un des facteurs que la planification la plus difficile et la plus difficile affecte la qualité de vie. « Cela limite notre capacité à interagir et à mener une vie sociale complète. Cela affecte toutes les sphères de notre vie, surtout émotionnelles « , dit-il.
Le spécialiste Martín Arranz ajoute que « bien qu'il y ait des patients qui, après une épidémie initiale, restent stables pendant des années, d'autres Ils présentent des rechutes fréquentes, des hospitalisations et des examens constants Ils affectent beaucoup leur routine. Et étant des jeunes, beaucoup à des stades clés – comme des études, le début de la vie professionnelle ou de la maternité -, la maladie peut interférer de manière significative dans leurs plans. «
La nécessité d'aller aux toilettes est toujours considérée comme une excuse pour s'échapper. Mais quand il est urgent, fréquent et imprévisible, il devient un véritable obstacle à maintenir ou à accéder à un emploi
Antonio a traversé le lycée lorsque la maladie a fait ses débuts. « Il y avait des périodes pendant lesquelles pourrait passer des mois sans aller à l'institut. Je n'ai suspensé aucune évaluation parce que je me suis appuyé sur les examens extraordinaires, mais ma note moyenne a été beaucoup réduite en raison des faibles performances. « De plus, recevoir le diagnostic à l'adolescence ajoute une autre difficulté: » Vous n'avez pas de personnalité formé et changez complètement votre vision de l'avenir. «
Le spécialiste indique que les personnes atteintes de EII Ils ont des niveaux plus élevés d'anxiété et de dépression que la population générale. Pour Antonio, les années sans diagnostic étaient particulièrement difficiles. « Ce fut l'un des moments les plus difficiles que j'ai vécu émotionnellement. Vous ne savez pas ce qui vous arrive et vous vivez avec une incertitude constante. Tout ce que vous savez, c'est que vous vous trompez et qu'il n'y a rien pour vous contrôler. »
À cela s'ajoute une stigmatisation. « Il est difficile d'expliquer à votre environnement – partenaire, amis, famille – des situations comme celle-ci. Tout ce qui concerne la salle de bain est toujours tabou ou raison de la moquerie, c'est pourquoi Plusieurs fois, nous ne le disons même pas«
Le diagnostic était un mélange de soulagement et de peur pour Antonio. « Enfin, vous savez ce que vous avez, vous l'appelez. Mais vous le recevez en plein essor et étant une maladie chronique, vous pensez que vous serez comme ça une vie. » Cependant, l'accès au traitement marqué un avant et après. « Les symptômes que j'améliorais depuis des années se sont améliorés, j'ai repris le poids et l'impact de la maladie au quotidien. J'ai eu une vie sociale, éducative et quotidienne aussi normale que possible. »
Le traitement EII est prévu à long terme, avec le Objectif de contrôler les épidémies, d'éviter les rechutes et de maintenir la rémission. Selon Martín Arranz, une fois que le patient se stabilise, il continue avec un traitement d'entretien. « Ils sont utilisés à partir de médicaments classiques tels que les corticostéroïdes -ères, mais avec des effets indésirables à long terme – même les immunosuppresseurs, la mésalazine et les traitements biologiques tels que les inhibiteurs anti -TNF, anti-intégrés ou interleukine, qui ont signifié une grande avance. »
Ma vie a changé du jour au lendemain. Les symptômes que j'améliorais depuis des années, j'ai retrouvé du poids et l'impact de la maladie dans mon quotidien a été réduit
Même ainsi, « le L'efficacité n'est pas à 100% » Et certains patients Ils doivent essayer plusieurs médicaments Jusqu'à ce que vous trouviez le bon. « Dans mon cas, ils ont réussi à contrôler la fréquence des dépôts, bien que Les urgences et l'incontinence continuent. Mais ce n'est qu'en réduisant le nombre de fois, l'impact A est beaucoup plus faible « , explique Antonio. De plus, certains traitements conduisent également parmi d'autres effets secondaires, comme un plus grand risque d'infections qui se compliquent pour maintenir le traitement et prolonger les périodes stables. » J'ai eu deux cas graves: une pneumonie puis une péricardite. Et récemment, une grande inflammation dans la zone orale. Maintenant, je récupére la rémission. «
Dans des unités spécialisées telles que l'hôpital La Paz, les patients ont des itinéraires de contact direct – téléphone ou e-mail – pour Signaler les épidémies sans attendre les avis prévus. « Voir le patient tous les six mois ne fonctionne pas si l'épidémie apparaît le mois suivant », explique Martín Arranz.
Dans étendue de rechercheles défis en attente se concentrent sur le Développement de nouvelles molécules plus efficaces et sûr, ainsi que dans l'identification de facteurs pronostiques qui permettent la personnalisation des traitements. « Aujourd'hui, de nombreuses décisions cliniques sont basées sur des algorithmes avec peu de preuves solides. Améliorer cette précision est une priorité urgente », explique Martín Arranz. « Nous avons encore beaucoup à aller de l'avant, bien que nous soyons bien meilleurs qu'il y a dix ans. »
Au niveau social, il y a aussi beaucoup à améliorer. Antonio est également directeur de l'Accu Espagne, la Confédération qui rassemble les associations de patients atteints d'EII. De sa position, il connaît bien les difficultés qu'il suppose combiner la maladie avec la vie professionnelle. « La nécessité d'aller aux toilettes est toujours considérée comme une excuse pour s'échapper. Mais quand elle est urgente, fréquente et imprévisible, elle devient Une véritable obstacle à l'entretien ou à l'accès à un travail« , prévient.
« Notre maladie implique de nombreuses visites médicales et traitements hospitaliers. Les dictions avec les autres digestives sont ajoutées par des symptômes extincaux ou d'autres maladies immunomédiquées. » Beaucoup de gens finissent par utiliser leurs vacances pour aller chez le médecin ou accumuler des absences qui compromettent leur stabilité de l'emploi. « Le rapprochement devient très compliqué si l'environnement n'est pas adapté ou sensibilisé. »
De plus, il y a un long chemin à parcourir lutter contre la stigmatisation et en faveur de la visibilité. « Beaucoup de gens ne savent pas ce que cela implique de vivre avec cette maladie », dit-il. Parmi les mesures qui pourraient faire une réelle différence quotidienne, Antonio mentionne certains aussi simples et en même temps que nécessaire que pouvoir accéder à une salle de bain sans obstacles, Avoir des options de télétravail o Traine à distance pendant les pousses, plus de respect et d'empathie. « Tout ça aiderait à réduire l'isolement Et la peur de devoir donner des explications ou faire face à des situations délicates « , conclut-il.
