Lorsque le monde a vécu effrayé en 2020 par le coronavirus, à Vanessa Rodríguez Trujilloavec 34 ans, ils lui ont dit qu'il avait Sclérose latérale amyotrophique (ELA)une maladie incurable qui paralyse le corps peu à peu jusqu'à la mort.
À l'occasion de la célébration ce samedi du Journée mondiale de l'ELA, Ce mallorcan raconte à Efe son quotidien avec cette maladie, sur laquelle il a réfléchi à l'ironie dans un livre ('Putah Bida'Dolmen Editorial), et offre un conseil vital: « Nous allons tous mourir, ne nous fâchez pas pour des non-sens Ils n'ont aucune importance. «
Question (P): Comment vous souvenez-vous du jour où je savais que j'avais Ela? Comment votre famille a-t-elle réagi?
Réponse (R): c'était un Terrible expérience; Vous vivez tout avec une grande incertitude, mais maintenant la mémoire est douce. Je l'ai accepté et je l'ai supposé. Pour ma famille (sa mère et ses quatre sœurs, parce que le père était déjà mort), il a quitté KO. Ils l'ont vécu avec grande peur, bien que plus tard, petit à petit, ils l'acceptaient, avec des moments meilleurs et pires.
Personne n'est préparé à cela (il n'a pas d'antécédents familiaux d'Ela), vous apprenez la marche: vous réussissez, vous vous trompez et recommencez. Vous vous adaptez tous les jours.
Q: Comment est-il capable de vivre avec l'optimisme quand il sait qu'il n'a pas de remède?
R: La réponse est très facile: vous n'en avez pas une autre. Je ne peux pas me permettre d'être positif, j'ai décidé d'avoir une attitude positive. Avant que la maladie ne soit déjà très appréciée. Chaque jour, je me rattrape et j'essaie de faire de mon mieux. C'est ce qu'il y a et supposons-le. Nous allons tous mourir Avant ou plus tard, Ne vous fâchez pas pour des non-sens Ils n'ont aucune importance.
Q: Que conseilleriez-vous à une personne dont elle vient de diagnostiquer une maladie grave?
R: Je ne suis pas le seul à donner des conseils. Tout ce que vous avez à faire est de vivre au quotidien et rien de plus, et de prendre les bons moments. Les choses importantes de la vie sont de petits moments, comme prendre une bière. Ce que j'aime le plus, c'est sortir, sortir et voir les magasins et aller à la plage en été.
Q: L'espérance de vie d'un patient d'un ELA se situe entre 3 et 5 ans, pensez-vous au temps qui vous reste?
R: Je n'y pense même pas, je m'en fiche, ça ne s'inquiète pas, ça va arriver et pointer, mais comme nous nous arrivera tous, pas seulement moi. Vous devez être conscient et profiter de chaque bon moment, ceci en particulier.
Q: Pensez-vous que c'est un exemple pour les autres?
R: Beaucoup de gens me le disent et je l'apprécie, mais je ne suis pas non plus, et je ne veux pas donner de message. C'est la maladie qui m'a touché. Je ne perds pas de temps à penser « pourquoi moi, pourquoi moi », bien que j'aie traversé un moment de possession diabolique (blagues) dont ceux qui m'entourent ont été témoins.
Je ne suis ni fort ni différent, et je n'ai pas gagné la paix Nobel, il y a des situations vitales plus difficiles et plus tristes, comme les enfants malades dans les hôpitaux.
Q: La loi de l'ELA est déjà approuvée en Espagne, mais les associations de patients s'attendent toujours à ce que l'aide publique couvre les nombreuses dépenses …
R: C'est une partie très difficile de la maladie car vous avez besoin Attention 24 heures sur 24donc ces aides sont très nécessaires. Il Coût économique de cette maladie est Très haut.
Parfois, le mari ou la femme devrait quitter son travail pour s'occuper d'un patient. Cette maladie a de nombreuses étapes et est vécue très impuissante parce que les familles veulent faire de leur mieux. Ces SIDA sont très nécessaires.
Q: Comment cela dépend-il toujours d'une autre personne?
R: Eh bien, mauvais, mauvais; C'est le pire, je me fâche, mais c'est nécessaire et je dois passer par le cerceau. Il semble (blagues) que dans ma vie passée, j'étais très mauvaise et maintenant je le paie.
Mon famille (Vanessa vit avec sa mère) Il me soutient Et cela m'a aidé avec cette terrible maladie, et je pense beaucoup aux gens qui sont seuls. Cela me brise le cœur et s'est produit mal parce que cela doit être le plus difficile de tous.
Q: Dans son livre de micro-réflexions, brut et plaisantant en même temps, il dit qu'il a touché un passage dans le Titanic …
R: Oui, et dans le canaux de sauvetage Il n'y a pas d'espace pour moi. Je sais que je ne pourrai pas me sauver, mais j'ai choisi de faire profiter des musiciens de la musique et du moment jusqu'à la fin. J'ai déjà vécu 39 ans et je me soucie de 40 ans.
Chaque mardi et jeudi, je me réhabiliterai au Hôpital général de Palmaoù je me sens très cher pour tout votre personnel; Je continuerai à marcher, même dans mon fauteuil roulant.
