L’ancien footballeur professionnel Juan Carlos UnzuéQuoi souffre de SLAa fait ressortir les couleurs des politiques en réclamant ce mardi au Congrès un loi qui garantit les soins dont les patients atteints de sclérose en plaques ont besoin. Il s’est plaint à la Chambre, devant les quelques députés présents, du déroulement du proposition bloquée depuis mars 2022.
Juan Carlos Unzuédevenu la face visible du gens avec Sclérose latérale amyotrophique( LE A) a demandé aux hommes politiques d’œuvrer pour que ceux qui en souffrent aient « la possibilité de vivre dignement avant de mourir »; en plus de dénoncer que le projet de loi est resté sans traitement après que la chambre l’a approuvé à l’unanimité en mars 2022.
Unzué a participé à la séance parlementaire pour un règlement garantissant une vie digne aux personnes atteintes de SLA à la Chambre constitutionnelle de la Chambre basse, où il a dénoncé que, malgré cette approbation, le gouvernement n’a pas été traité et la proposition « il a été laissé dans un tiroir sans avoir été traité avant les dernières élections. »
Ce mardi, au Congrès, l’association ConELA a dénoncé les « décès précipités » de personnes atteintes de cette maladie, faute d’argent pour les soigner.
« Ma situation économique ne va pas conditionner ma décision finale quant au moment de mourir, mais elle affecte de nombreux collègues, et ce n’est pas juste », a assuré l’ancien athlète pour qu’une loi soit adoptée afin que les personnes atteintes de SLA aient les mêmes droits fondamentaux que les personnes atteintes de SLA. d’autres citoyens, ils l’ont déjà fait et ne sont pas exclus.
Unzué a commencé par une ironie concernant le faible présence des députés en séance « La première chose que je veux savoir, c’est combien de députés il y a dans la salle. Je pense en avoir compté cinq. Les autres auront quelque chose d’important à faire », dit-il en regardant vers les bancs presque vides.
Au moins une douzaine de patients ont assisté à ces séances pour rendre visibles par leur présence les limites d’une maladie neurodégénérative qui nécessite soins experts continus pendant 24 heures, en plus de la physiothérapie, des soins psychologiques, de l’orthophonie ou de l’ergothérapie, des traitements spécifiques qui n’arrivent pas faute de postes budgétaires suffisants.
« Un patient atteint de SLA ne peut pas être condamné à mort en raison du manque de ressources sanitaires »
Le pneumologue Francisco Jerez, de l’Hôpital Clinique Universitaire San Cecilio (Grenade), a également participé à la séance : « on ne peut pas permettre à un patient atteint de SLA d’avoir un condamnation à mort prématurée pour avoir été coupé des ressources de santé ».
Ce pneumologue a souligné que le volume de patients qui ont besoin de ces soins et de ces technologies « n’est pas si important qu’il en résulte une perte pour le système de santé. Une autre chose est qu’il y a une volonté de le faire correctement ».
Jerez a souligné que la survie des patients atteints de SLA augmente de manière significative lorsque la ventilation non invasive et la ventilation par trachéotomie sont correctement appliquées. « Pour bien le faire, il faut prendre des décisions et faire preuve d’expertise », a-t-il déclaré.
Selon ce pneumologue, un patient atteint de SLA « Tu ne veux mourir que si tu es seul ou sans soutien » et a exhorté les personnes malades avec un souffrance extrême qu’ils ne demandent pas l’euthanasie, « qu’ils demandent un changement de médecin parce que Beaucoup de choses peuvent être faites ».
