Esperanza López Maqueira Elle réside à Meis, Pontevedra et, fidèle à son nom, à 71 ans, elle garde l'espoir de faire en sorte que les patients qui, comme elle, souffrent du syndrome des jambes sans repos « soient diagnostiqués du premier coup ».
Cette maladie touche environ deux millions de personnes en Espagne, qui souffrent grandement de ne pas pouvoir se reposer de jour comme de nuit, en raison de l'apparition d'un sensation inconfortable dans les jambes ce qui les oblige à les déplacer.
Ce Galicien, actuellement vice-président de l'Association espagnole du syndrome des jambes sans repos (Aespi), a commencé à souffrir de premiers symptômes de sa maladie à l'âge de 20 anslorsqu'elle est tombée enceinte, mais le diagnostic n'a été posé qu'à l'âge de 45 ans : « Ils m'ont envoyé chez tous les spécialistes, sauf le neurologue »explique ce que cela signifiait être 25 ans sans recevoir de traitement adéquatquelque chose contre lequel il se bat désormais de la part de l'entité qu'il représente.
Esperanza définit sa maladie comme « un sans vivre »et il argumente : « Ce syndrome vous rend incapable parce qu'il ne vous permet pas de vous reposer ni de dormir, et vous êtes là toute la journée lorsque vous tombez. »
« Quand on se détend, c'est là que ça commence, et il faut se lever », ajoute-t-il. Cela explique également qu'il peut survenir n'importe où sur le corps, bien que le plus courant et ce qui donne son nom au symptôme soit son apparition dans les jambes.
Ce syndrome vous rend invalide car il ne vous permet pas de vous reposer ni de dormir, et vous êtes là toute la journée lorsque vous tombez.
Marche, yoga, pilates ou la natation sont les activités que cette mère de trois enfants recommande pour faire face à la maladie et qui, associées aux médicaments (les mêmes que pour la maladie de Parkinson à doses réduites), permettent une vie plus ou moins normale.
Le vice-président de l'Aespi avoue qu'il n'est pas facile de diagnostiquer la maladie car « même le patient lui-même ne sait pas comment décrire ce qui lui arrive lorsqu'il vient chez le médecin : Il ne sait pas ce qu'il a et ne peut pas l'expliquer.« , Esperanza avec concision, et ajoute que le professionnel de santé « s'il n'a pas la lumière allumée, il ne le saura pas », précise-t-il.
Pour aider dans ce travail de diagnostic précoce de la maladie (puisque les symptômes s'aggravent à mesure qu'on tarde à le détecter) la femme de Pontevedra a écrit un livre : « Le démon qui me réveille quand je dors », un décalogue téléchargeable gratuit sur internet et cela aide à comprendre ce qui arrive au corps lorsqu'il souffre de ce syndrome, également appelé Willis-Ekbom.
