« Je pleurais à chaque fois que je sortais »

« Tu as lupusalors dis au revoir à ta famille parce que tu vas mourir« . Avec 16 ansà Maria Rosario Malonda Ils avaient déjà imposé une date de fin. Sa mère était dans le bureau, pleurant abondamment, lorsque son médecin le lui a dit. « J'étais choqué, ils me parlaient en chinois, je n'avais jamais entendu parler de cette maladie« , raconte-t-elle. « J'ai appelé mes proches et j'ai été hospitalisée pendant quelques jours. « J'espère que vous arriverez à 40 ans »ils m'ont prévenu quand j'ai été libéré. » En février dernier, il a eu 53 ans. Cette condamnation à mort n'a jamais été exécutée. Et une fois la barrière franchie, il a cessé de compter les années de sa vie. Mais jusqu'à ce qu'il puisse célébrer fièrement la Journée mondiale du lupus et parler ouvertement de son histoire, María a dû agir, au propre comme au figuré, comme une survivante.

Il le lupus érythémateux disséminé C’est aujourd’hui l’un des plus grands défis dans le domaine de la santé. C'est un maladie chronique du système immunitaire dans lequel le corps s'attaque à lui-même. Générer un excès d'anticorps ce qui déclenche une inflammation et affecte négativement les articulations, les muscles et les organes. Dans son cas, au moment du diagnostic, son organisme avait déjà généré 80 % d’anticorps, d’où le pronostic initial. Et bien qu'il en existe d'autres, moins agressifs, le vôtre est le plus courant, représentant le 70% des cas.

Tout a commencé avec un bouton étrange sur le nez. Également avec des épisodes spécifiques de désorientation. « J'ai oublié mon nom ou je ne savais pas où j'étais. Un jour, en effet, je me promenais avec mon mari actuel et je lui ai dit : « Lâche-moi, laisse-moi partir, qui es-tu ? « Mari, c'est moi, ton petit ami », m'a-t-il dit. un an pour découvrir ce qui l'a causédans lequel un médecin lui a prononcé pour la première fois le mot « lupus ».

Nous étions en 1988 et il n’était pas possible d’accéder à des informations qui l’aideraient à comprendre ce qui était si grave qu’ils venaient de détecter. « Je suis allé dans une librairie scientifique et je n'ai trouvé qu'un seul livre qui, au passage, en un seul paragraphe, parlait du lupus. Je n'avais aucune information, la seule chose que j'avais était un diagnostic selon lequel j'allais mourir, rien de plus.. Vous ne pourrez pas étudier, travailler, être mère ou sortir quand il fait beau. Une longue période de ni, ni, ni », dit-il.

Le monde est venu à lui. « Au fond, je pensais que je n'allais pas mourir », lui dit son subconscient d'adolescent. Mais il n’a pas été facile de rester optimiste. Son visage était de pire en pire. Les gens la regardaient et lui demandaient même. « Il était impossible de passer inaperçu ». Le lupus lui touchait le nez et la bouche et la douleur devenait de plus en plus insupportable. « Au cours de ces 37 années, je ne me souviens pas d'un seul jour sans douleur », assume-t-il.

Même s’il ne pouvait pas faire de projets pour l’avenir, il a essayé. A travaillé pendant deux ans et demi. Mais il n’a pas fallu longtemps pour que son corps dise « ça suffit ». Son prochain défi, un autre rêve décrit comme inaccessible, était être mère. Et c’est là que s’est produit le premier miracle. « Les professionnels Ils m'ont dit que je ne pouvais pas avoir d'enfantsmais pour moi, la chose la plus importante dans ma vie était d'être mère », reconnaît-elle. « Mon corps m'appartient et Si je pars, je mourrai en accouchant. « Je ne traverserai pas ce monde sans avoir eu d'enfant », a-t-il promis à son peuple. « Les médecins sont devenus fous. J'ai eu une grossesse à haut risque, mais ma fille est née saine et sauve. »

Avec sa fille déjà dans les bras, son état de santé s'est aggravé. Les maladies associées à son lupus systémique ont commencé à devenir visibles. Il y en avait tellement qu’il lui manque les doigts pour les énumérer. Fibromyalgie, neuropathie, arthrose, bursite de la hanche, hypothyroïdie auto-immune, rosacée, lombalgie sévère, syndrome de Raynaud, dépression, tremblements, bégaiement, pertes de mémoire… Et à tout cela il fallait ajouter les jugements sur son apparence physique. « J'ai passé de nombreuses années à pleurer à chaque fois que je sortais, parce que les dégâts que j'avais sur mon visage étaient si visibles… J'avais seulement une peau si fine qu'on pouvait voir les os, on pouvait voir les veines, on pouvait tout voir. ET je me suis enfermé», exprime-t-il.

Là, il touche le fond. Sa famille aussi. « Quand ma fille avait 6 ans, ses camarades de classe l'ont enfermée dans une salle de bain et lui ont dit : « Ta mère n'a pas de nez, il va s'effondrer ». Il a vécu dans plusieurs capitales. Dans chacun d’eux, il a parcouru des centres médicaux de toutes sortes à la recherche de quelqu’un pour l’aider à faire face. La réponse était toujours la même. « Il était très mauvais depuis 28 ans. Il avait déjà subi tous les traitements les plus agressifs, immunosuppresseurs… J'étais très fatigué et j'avais décidé de jeter l'éponge.« , souviens-toi. « J'ai demandé à mon mari et à ma fille de me laisser partir. C'est fini. Ne penses-tu pas que j'en ai déjà fait assez ?

Mais soudain, la lumière jaillit d’un coin. « Mon médecin de Gandia m'a recommandé chez un prestigieux médecin esthétique de Valence, et mon mari et ma fille ont secrètement pris rendez-vous. » Quand María pensait qu'elle n'en pouvait plus, sa vie allait prendre un tournant à 180º. « J'ai reçu un appel, ils étaient prêts à évaluer mon cas. » La première consultation était assez chère et il ne pouvait pas se le permettre, mais sa famille et ses amis ont collecté l'argent. «Quand le médecin m'a dit que son équipe et lui ils allaient m'aider, mon mari et moi avons fondu en larmes. Non On pourrait croire qu'après 28 ans à entendre « non, non et non », j'avais quelqu'un qui me dirait oui». C'était en 2015, et la reconstruction de sa muqueuse nasale et de sa lèvre était en cours.

Même si c'était un processus difficile et qu'il a dû passer par quatre opérations, tout s'est bien passé. Ils ont utilisé la technique du lambeau et a reconstruit son nez avec la peau de son front. Elle a passé plusieurs mois sans avoir le droit de se regarder dans un miroir. Onze, plus précisément. Mais cela valait la peine. « Se faire opérer m'a redonné la vie, mais aussi ma dignité». Désormais, il porte sa cicatrice avec fierté. « Quand quelqu'un me demande ce qui m'est arrivé, je réponds toujours que c'était un miracle. « Je ne veux plus vivre caché. »

L'élan final est venu lorsqu'il a rejoint le conseil d'administration d'Avalus, l'Association valencienne des malades du lupus. Également lorsqu'il a rejoint Felupus, la Fédération espagnole du lupus. « Le bénévolat m'a redonné la vie, Maintenant, je me sens utile. « Je vois enfin un sens à ma maladie. ». Elle l'exprime en pleurant, d'une voix brisée, mais avec un sourire de satisfaction qui lui échappe lorsqu'elle parle de ces collègues qui ont vu en elle une alliée (90% des personnes qui souffrent de cette maladie sont des femmes).

Aujourd’hui, María aide les personnes atteintes de lupus à obtenir des informations fiables qu’elle n’avait pas. Se sentir accompagné et comprendre que ce qui leur arrive n’est pas étrange, qu’ils ne sont pas fous. Mais le partenariat n’ouvre pas seulement la voie. Cela sert également à reconnaître la maladie et à atteindre le degré de handicap pour lequel ils se battent depuis des années. Dans son cas, il a un handicap à 66%. « Je ne voulais pas admettre que j'étais malade et il m'a fallu près de 20 ans pour en faire la demande. En apparence, il peut sembler que tout va bien chez nous, mais à l’intérieur, nous sommes dévastés. Se lever chaque matin est une épreuve », affirme-t-il.

Lorsqu'on lui demande, elle répète toujours la même chose. « Il est très important que ne perds pas espoir« , il dit. « Des progrès sont réalisés et des choses sont réalisées. Maintenant, il y a beaucoup plus d'études sur ses propres médicaments, pas comme avant, qui étaient ceux contre le paludisme. La formulation n’est plus aussi agressive. Mais pour elle, l'essentiel est que personne ne sache qu'il va mourir du lupus. » Ayez peur, car vous n'êtes pas seul, que même si vous ne connaissez pas la maladie, vous pouvez vivre avec. Parce que c'est atteint. Tu peux être content. « Mary, il y a de l'espoir. Maria, il y a un avenir. María, continue à vivre, bats-toi, ça va changer », lui disais-je.