Populairement, le Maladie de Willis-Ekbom C’est ce qu’on appelle le syndrome des jambes sans repos. La localisation du symptôme principal dans ladite partie du corps le rend plus intelligible pour ceux qui veulent comprendre quels sont ses symptômes. conditions invalidantesqui, selon l'AESPI (la seule association espagnole qui existe dans ce domaine), ne reçoivent pas suffisamment d'importance. Comme son nom l'indique, ce syndrome est un « trouble neurologique du mouvement » qui provoque « un besoin urgent de bouger les jambes », tel que défini par le président de l'association et également un patient, Purificación Titos.
La maladie C'est lié à un déséquilibre en dopamineune molécule de neurotransmetteur chargée d'envoyer des messages sur la motricité et les fonctions motrices, en plus d'être connue pour réguler l'humeur (et le bonheur). Cela peut apparaître à tout âgeétant 50% dû à des causes héréditaires et les 50% restants, idéopathiques (d'origine inconnue) et, dans de nombreux cas, il se développe de manière les femmes enceintes qui subissent des pertes de fer liées à la grossesse. Une carence en fer « peut entraîner une diminution de la dopamine », selon le Dr Celia García Malo, ce qui « déclenche les symptômes du SJSR », comme la nécessité de bouger les jambes.
L'incapacité à dormir, son symptôme le plus « désespérant »
Ce besoin ne se limite pas à bouger légèrement les jambes sur le canapé ou dans le lit, mais, la plupart du temps, il oblige les patients à se lever : « On peut essayer d'imiter le mouvement du vélo pendant quelques minutes au lit mais généralement , ce soulagement dure très peu de temps. Nous devons nous lever et commencer à marcher ou rester longtemps concentré sur autre chose et, étant donné qu'il s'agit d'un syndrome qui se manifeste davantage le soir, moment où le cycle de la dopamine change, c'est là que surgit notre vrai problème : que nous ne pouvons pas dormir », » dit Purificación, consciente que de nombreux patients ne peuvent s'endormir qu'à « 2, 3 ou 6 heures du matin ».
C'est le manque de repos qui rend cette maladie « si invalidante » et, pour cette raison, elle est généralement traitée dans des unités de sommeil. « Il y a des personnes non diagnostiquées qui ont appelé l'association en pleurant parce qu'elles ne parvenaient pas à dormir et ne savaient pas pourquoi. Le manque de sommeil conduit à la dépression et à l'anxiétésans compter les dangers d'aller travailler sans avoir dormi la nuit ou la veille. Pas le précédent non plus. J'ai moi-même travaillé pendant des années comme enseignant sans pouvoir dormir, sans parler d'autres professionnels, comme les chauffeurs de bus, qui ont dû prendre un arrêt maladie en raison d'un handicap. Il y a des patients qui ont eu envie de se jeter par la fenêtre »La purification indique également.
La solution : diagnostiquer correctement la maladie
Cela se produit parce que, bien qu'il s'agisse d'une maladie décrite depuis 1645, pour une raison que l'association ne comprend pas, « les médecins de famille ne sont pas bien informés à ce sujet. » « Alors, quand une personne atteinte du SJSR va chez son médecin de famille, on lui dit que ce sera les nerfs, qu'elle devrait se détendre ou prendre un anxiolytique, absolument incompatible avec la maladie, au lieu de l'orienter vers un neurologue », souligne-t-il. . 90% des cas ne sont pas diagnostiqués et pour cette raison, l'AESIP insiste sur la diffusion médiatique de ses symptômes.
Si en revanche la pathologie – qui est chronique – est correctement diagnostiquéest fourni au patient un médicament dopamigénique, qui vous aide à réguler la dopamine et donc (et toujours en fonction de votre niveau de gravité) cela vous permet de dormir, de prendre un long vol, d'aller au cinéma ou de sortir dîner avec des amis sans avoir à vous lever et à marcher. C'est-à-dire mener une vie normale. Pour que cela soit possible, l'AESPI, avec environ 450 membres, s'est réunie à Saint-Jacques-de-Compostelle pour donner des conférences et des formations (elles le font par les communautés) sur une maladie qui « n'est pas rare du tout », car elle touche un grand nombre de personnes. personnes. pourcentage de la population.
La Société espagnole de neurologie (SEN) estime que jusqu'à un 10% de la population adulte et jusqu'à 4% des enfants et les adolescents souffrent du syndrome des jambes sans repos, ce qui signifierait que plus de 2 millions de personnes en souffriraient, même si seulement moins de 200 000 seraient diagnostiquées.
