Martín est décédé à l'âge de huit ans par un DIPG, une tumeur cérébrale très agressive et avec peu d'espérance de vie
Isabel, sa mère, continue de se battre pour que d'autres enfants aient plus d'options: elle revendique les hôpitaux de référence, plus
Isabel Muca Il a perdu son fils Martín Álvarez Muelas quand Je n'avais que huit ans En raison d'un tumeur du cerveau. Aujourd'hui, deux ans plus tard, il canalise sa douleur dans une cause qui porte son nom: la Fondation Martín Álvarez Muelas, dont il se bat pour d'autres enfants Diagnostiqué avec Dipg « Diffuse Glyma pontine intrinsèque », a plus d'opportunités et d'espoir. Son objectif est clair: améliorer la vie des enfants et de leurs familles avant l'une des maladies oncologiques pédiatriques les plus cruelles et les plus mortelles.
Tout a commencé le 1er septembre 2022 avec quoi Cela semblait une conjonctivite simple. Semaines passées et, tandis que d'autres diagnostics ont été mélangés comme un ulcère oculaire, le Le visage de Martin a commencé à paralyser. « La partie gauche n'était pas à droite avec la droite, il ne pouvait pas fermer l'œil et sa bouche était tordu lorsqu'il a parlé », se souvient Isabel. Inquiète, elle est allée aux urgences, où Ils ont diagnostiqué une paralysie de la cloche et le traitement avec des corticostéroïdes oraux a commencé. Mais Martín ne s'est pas amélioré: il a accumulé de nouveaux symptômes et son état a empiré.
La paralysie faciale a rejoint Équilibrez les problèmes, trébuche lors de la marche et des absences. « La première chose qui m'a fait sauter les alarmes, c'est que, quand j'allais le chercher chez mes parents, il a toujours couru vers moi à bras ouverts. Un jour, il a cessé de le faire. Je savais que quelque chose n'allait pas bien », dit-il.
Le tournant est arrivé le 19 octobre, lorsque Martín a commencé à vomir avec une grande intensité. Ils sont allés au pédiatre et l'ont traité comme une gastro-entérite. Mais le même soir, il a vomi plus d'une douzaine de fois et est retourné aux urgences. « En pleurant, j'ai dit au médecin: 'Je ne sais pas ce que mon fils a, mais Quelque chose d'autre lui arrive « »Raconte Isabel. Cette nuit-là, un neurologue en service a répété certaines preuves de force et de coordination qui avaient déjà été faites il y a des semaines. Cette fois, Martín ne les a pas dépassés. Le spécialiste a demandé un CT pour le lendemain matin.
C'était le 20 octobre 2022près de deux mois après la première consultation pour la conjonctivite, lorsqu'ils ont reçu le diagnostic: Martín avait un Tumeur du cerveau très grave Dans le tronc cérébral. La résonance et la biopsie ultérieures ont confirmé qu'elle était un gliome diffus à mi-ligne avec la mutation H3 QM27 (DIPG): une tumeur inopérable et avec une espérance de vie de moins que l'année.
« J'étais sous le choc. Je ne pouvais pas supposer que mon fils avait une tumeur au cerveau, encore moins l'un des âges pédiatriques les plus dévastateurs », explique Isabel. « Il Le diagnostic de DIPG est ce qu'ils vous disent à la fin des autres cancersquand il n'y a plus d'options. Mais dans ce cas, ils vous le disent au début. «
Ce cancer est installé dans le tronc cérébral et est enlevé par tout: la capacité d'avaler, de respirer, de bouger … est très cruelle
À partir de ce moment, le La seule option qu'ils ont offerte était la radiothérapiedans le but de freiner la croissance de la tumeur et de gagner un certain temps. « Ce cancer est installé dans le tronc cérébral et est enlevé par tout: la capacité d'avaler, de respirer, de bouger … est très cruelle. »
Après avoir terminé la radiothérapie et être conscient que Ils ne pouvaient rien faire d'autre pour la vie de Martinla famille a décidé de commencer leur Se battre pour tous les enfants atteints de DIPG. Isabel a créé la fondation et a élevé sa voix: « Nous avons crié aux quatre vents qui ne peuvent pas être qu'il y a une tumeur pour laquelle il n'y a pas d'option. Je pouvais accepter que mon fils ait un cancer, mais pas qu'il n'y avait pas une seule possibilité pour lui. Je ne peux pas le surmonter cet abandon. »
Chaque année, ils sont diagnostiqués en Espagne Environ 50 cas de DIPG chez les enfants et les adultesavec une survie moyenne de moins d'un an et un maximum de cinq ans. Pendant Huit mois que Martín vivait Depuis le diagnostic, Isabel se souvient d'une douleur particulière les nuits, lorsque le désespoir l'a accompagnée en silence: « S'il y avait eu un essai clinique pour accéder, cette désespoir aurait accompagné. »
Grâce à la fondation, Isabel a découvert que oui Il y a des lignes de recherche prometteuses, mais le financement est manquant. Entre 2019 et 2021, 11 enfants atteints de DIPG ont été traités avec un Virus oncolithique à la clinique de l'Université de Navarra. Les résultats ont été publiés dans le New England Journal of Medicine et ont montré survie bien plus que d'habitudeavec certains patients Surmonter les trois années de vie.
Cependant, « Son utilisation compatissante n'est pas approuvée – Permettre aux patients atteints de maladies mortelles d'accéder aux traitements de recherche qui n'ont pas encore été approuvés par les autorités sanitaires – et également Fabrication Ce virus en Espagne a un coût de 1,4 million d'euros pour 50 patients. Il est inattendable que nous ne dépendons que de la vente de t-shirts ou de bracelets « , explique Isabel.
Ce L'été est prévu au début de la phase II de ce procèsavec 39 enfants atteints de tumeurs cérébrales différentes traitées par l'administration intratumorale du virus. L'étude sera menée au Princess Máxima Center à Utrecht et à la clinique de l'Université de Navarra. « Mais quand il se termine, ce traitement ne peut pas être proposé comme une utilisation compatissante en raison de obstacles bureaucratiques et économiquesen laissant sans accès à la personne diagnostiquée comme « numéro 40 » malgré aucun autre altération. «
Son utilisation compatissante n'est pas approuvée … et la fabrication de ce virus en Espagne coûte 1,4 million d'euros. Il est inattendable que nous ne dépendons que de la vente de t-shirts ou de bracelets
De plus, à l'hôpital Niño Jesús de Madrid, un essai clinique est en cours avec le médicament ONC201, entièrement financé par des dons privés, qui a atteint prolonger l'espérance de vie dans environ 4,6 mois Chez les patients atteints de DIPG. Au cours de la vie de Martín, la fondation a réussi à faire don de 45 000 euros à l'hôpital Sant Joan de DÉU de Barcelone pour soutenir un essai avec des thérapies Car-T, qui est sur le point de commencer la phase II. Dans ce même hôpital, un inhibiteur spécifique est également étudié qui est actuellement en phase d'essai clinique.
En plus de l'accès aux traitements, prétend Isabel Références hôpitaux pour ces cas. « En 2017, une famille a apporté cette pétition au Congrès et bien que tous les politiciens aient montré leur soutien, aucune mesure n'a été prise à cet égard. Dans un pays où il y a 50 cas chaque année, nous avons besoin de centres spécialisés qui garantissent le meilleur diagnostic et le meilleur traitement, en plus de promouvoir la recherche. Tous les hôpitaux ne peuvent pas Faire une biopsie liquide, clé pour connaître la biologie de la tumeur. Dans le cas de Martín, il n'a pas pu être fait parce qu'ils n'avaient pas les ressources à l'hôpital qui lui ont assisté et ont fait une biopsie invasive qui l'a laissé cinq jours. »
De plus, dans le cas de Dipg, « il y a Analyse de la biologie moléculaire Cela doit être effectué après la biopsie liquide, mais Très peu d'hôpitaux ont les ressources nécessaire pour le faire. Il s'agit d'une perte d'énormes informations pour avancer dans l'étude de ce cancer. «
J'ai écrit à tous les partis politiques. Certains ne répondent pas, et d'autres me donnent des cours d'économie … mais ils ne me répondent pas au sujet du DIPG
Actuellement, selon les professionnels, il y a Trois centres en Espagne sont prêts à traiter les cas de DIPG: L'hôpital Sant Joan de Deuu à Barcelone, la clinique de l'Université de Navarra et l'hôpital Niño Jesús de Madrid. Cependant, aucun d'entre eux n'est officiellement reconnu comme un centre de référence pour cette maladie. « J'ai écrit à tous les partis politiques. Certains ne répondent pas, et d'autres me donnent des leçons économiques sur les dépenses de cancer pédiatrique, mais elles ne me répondent pas au sujet du DIPG. »
Aujourd'hui, le 8 juin, la Journée internationale des tumeurs cérébrales est commémorée, une journée pour sensibiliser entre autres, sur le besoin urgent de stimuler la recherche. Dernier demain 10 juin, Deux ans seront achevés Depuis « Mon fils a pris ses premières ailes D'une manière si cruelle « , se souvient Isabel.
Depuis lors, son combat n'a pas cessé. Grâce à la création de la Fondation Martín Álvarez Muelas, ils ont déjà a réussi à allouer 200 000 euros à l'enquêtey compris le cerveau de Martin afin que la science puisse continuer à étudier cette tumeur dévastatrice.
Aujourd'hui Isabel Allez-y pour lui, par « My Martín »et pour tous les enfants qui reçoivent un jour ce diagnostic. «Mon fils a laissé un énorme héritage. Il était un enfant empathique, amoureux des animaux et capable de réparer la journée en 20 minutes. Il m'a appris à profiter de chaque instant, à être résilient et à comprendre ce que signifie vraiment aimer. Mon fils voulait vivre. Et aujourd'hui, je continue attaché à lui pour que le dipg ait au moins un chemin d'espoir«
