Lorsque Bárbara Manzanero (Ávila, 1983) entend le mot fentanyl, ses « tripes se retournent ». « J’ai la chair de poule et la peur commence. C’est quelque chose d’incontrôlable. » Même si cela fait 13 mois qu’il n’a pas réussi à décrocher, il est terrifié rien qu’en entendant ce nom cet opiacé que les médecins lui ont prescrit pour calmer ses douleurs, mais qui a fini par lui détruire la vie. « Physiquement et psychologiquement », avoue-t-il au NIUS.
Demander. Vous savez qu’en Espagne, le fentanyl n’est indiqué que pour soulager des douleurs très intenses lorsqu’un autre analgésique n’agit pas. Quand et pourquoi vous l’a-t-on prescrit ?
Répondre. C’était en avril 2019. Depuis fin 2018, j’ai eu plus d’une quinzaine d’hospitalisations à cause de la maladie de Chron dont je souffre. Certaines parties de mon intestin ne fonctionnaient plus, ce qui provoquait de nombreuses obstructions, accompagnées d’épisodes de vomissements et de douleurs très vives et insupportables au niveau de l’abdomen.
La seule solution était de me faire opérer, de retirer ces pièces et de mettre un sac, mais j’étais très maigre, je pesais 45 kg et cela comportait trop de risques. Ils m’ont donné cinq mois pour prendre 15 kg et c’est à ce moment-là qu’ils m’ont prescrit des patchs de fentanyl pour faire face à la douleur jusqu’à l’intervention.
Q. Avez-vous été informé à un moment donné des effets secondaires de ce médicament, du fait qu’il pouvait provoquer une dépendance ?
R.. Jamais. Notez qu’au début, je pensais qu’il s’agissait d’un patch de morphine, que le fentanyl était le nom commercial de ces patchs. Mais non, c’était autre chose. La seule directive qu’ils m’ont donnée était que je devais changer le patch exactement tous les trois jours. Ils ne m’ont jamais parlé des problèmes d’addiction que cela pouvait engendrer. S’ils l’avaient fait, je l’aurais rejeté d’emblée. J’aurais préféré endurer la douleur plutôt que ce que j’ai dû subir.
Q. Quand avez-vous eu connaissance de ce qui se passait ?
R.. Cela m’a pris beaucoup de temps, car au début tout s’est bien passé. J’ai réussi à reprendre du poids, je n’ai eu aucune douleur et j’ai été opéré. Alors que j’étais encore en convalescence, le covid est arrivé, la catastrophe. Imaginez, services médicaux saturés, urgences totales, personne ne m’a contacté depuis l’hôpital Txagorrituxu de Vitoria, où ils m’avaient été envoyés. Et j’ai continué avec la même dose de fentanyl, 100 microgrammes/heure, que je ne connaissais pas à l’époque, mais c’est scandaleux.
En avril 2020, alors que je prenais les patchs depuis un an, j’ai appelé leur unité anti-douleur parce que je voulais les arrêter. J’ai eu un moment de lucidité, parce que cela vous annule complètement en tant que personne, vous perdez le contrôle de votre corps, de votre esprit, mais j’ai réussi à contacter le centre. Je leur ai demandé de les retirer parce que je n’avais aucune douleur et si je le faisais, je ne les sentais pas. Je leur ai dit que je préférais les ressentir plutôt que de vivre dans cet état dans lequel j’étais. La surprise a été qu’ils ont répondu qu’ils n’avaient pas mes antécédents, qu’il n’apparaissait nulle part que j’utilisais des patchs de fentanyl.
Q. Cela ressemble à un film d’horreur. Ce que vous dites est grave, car votre état était déjà à sa limite.
R.. J’étais une chose. Ce n’était pas une personne, c’était juste un autre objet de la maison, quelque chose d’inerte posé sur le canapé, comme un coussin. De temps en temps je bougeais, de temps en temps je parlais ou je criais. Je ne m’en souviens presque plus, j’ai d’énormes lacunes par rapport à cette époque. Je n’ai jamais eu envie de faire quoi que ce soit. Pas même pour jouer avec mon fils, qui avait quatre ans. Je ne me pardonne pas cela, et je ne pardonne à personne, combien mon fils a souffert de me voir ainsi. Cela m’a presque coûté mon mariage et ma famille.
Le soir, quand je me couchais, je restais assis parce que je ne voulais pas m’endormir à cause des terribles cauchemars que je faisais. Des rêves macabres, sombres, sinistres, de mort, de désespoir… Même au réveil, j’avais toujours peur, avec une énorme anxiété.
Q. Et comment parvenez-vous à y mettre un terme ?
R. Comme je n’ai pas reçu de réponse de l’unité de douleur, où l’on m’a dit qu’on allait vérifier si mon dossier n’avait pas été égaré, j’ai décidé d’en parler à mon médecin de famille et de lui faire diminuer ma dose. Nous avons commencé le processus en octobre 2020. Et c’est à ce moment-là que le plus dur a commencé. Comme la dose a été un peu réduite au bout de trois ou quatre jours, ils ont dû m’admettre avec d’énormes vomissements et d’horribles douleurs.
Au début, je ne l’ai pas associé au fentanyl. Je pensais que c’était quelque chose du Chron. D’octobre à avril 2021, j’ai été admis à de nombreuses reprises. Jusqu’à l’une de ces entrées, tout explosait.
R. Que les infirmières, je ne veux pas leur en vouloir, ont oublié de changer mon patch alors que j’insistais pour qu’elles le fassent à plusieurs reprises, qu’il fallait être super méthodique, tous les trois jours exactement, en même temps qu’on le mettait , car une demi-heure de plus pourrait vous rendre complètement fou. Et c’est arrivé. Après un jour et demi sans patch j’ai eu une terrible crise d’angoisse que je ne savais pas gérer, j’ai vomi pendant presque 7 heures puis les hallucinations ont commencé.
Q. Qu’avez-vous vu ?
R.. Des sortes de boules noires, poilues, avec des yeux, qui venaient vers moi. On me dit que je me suis jeté à terre, que je me suis même frappé. Ma sœur était avec moi, elle est intégratrice sociale et travaille avec des personnes atteintes de maladies mentales résultant de la drogue, et c’est elle qui l’a tout de suite remarqué. Il a dit : « Ce que ma sœur a, c’est un singe très gros. C’est un syndrome de sevrage brutal. »
Ils ont changé le patch, m’ont donné une piqûre de morphine et j’étais calme. Lorsque j’ai pu reprendre mes esprits et que j’ai pris conscience de ce qui m’arrivait, le monde m’est tombé dessus. Ils m’avaient transformé en drogué.
Q. Comment s’est déroulée la cure de désintoxication ?
R.. Infernal, avec une tentative de suicide incluse. De l’unité anti-douleur, ils m’ont encore demandé si je voulais vraiment arrêter, je ne comprends toujours pas, mais finalement ils m’ont accompagné jusqu’au dernier jour du processus de désintoxication. Ils voulaient me donner de la méthadone pour contrer la mono, mais j’ai refusé. Je ne voulais pas remplacer un médicament par un autre. Ils m’ont prévenu que j’allais passer un très mauvais moment, mais avec force, soutien et volonté, j’ai réussi.
Q. Combien de temps le processus a-t-il pris ?
R. Presque encore un an, car ils ont dû diminuer la dose très très lentement. Après tout changement apporté au dosage, mon corps s’est rebellé, demandant ce qu’il lui avait retiré. J’avais besoin de beaucoup de soutien psychologique, mais j’ai réussi à supprimer le dernier patch en août 2022.
Q. Avez-vous eu des séquelles ?
R. Beaucoup, psychologiques et aussi physiques. J’ai perdu mes dents, comme n’importe quel drogué. Ma bouche est détruite. Il me reste cinq dents et deux molaires. C’est très dur d’arriver à cela à 40 ans. Je ne veux pas sourire, je n’en ai pas envie. Je me couvre la bouche tout le temps parce que je suis tellement gênée. J’ai commencé à m’en sortir petit à petit, mais c’est très cher, donc j’y vais doucement. Moi aussi j’ai des pertes de connaissance, je te parle et du coup je me vide et je ne peux pas continuer parce que je ne sais pas de quoi je te parlais.
Q. Quand vous voyez les images des accros au fentanyl aux États-Unis, la légion de zombies, comme on les appelle, vous reconnaissez-vous en elles ?
R. Oui tout à fait. Tout comme ils marchent dans les rues, j’y suis allé. La seule différence est que je dors dans ma maison et qu’ils n’ont que le sol dur. Mais je les regarde et je pense qu’ils souffrent de la même chose que moi. Ils ne vont sûrement pas partir, car leur consommation est illégale et ils n’ont pas de système de santé publique comme le nôtre, ce qui m’a aidé à m’en sortir. Au final, j’ai plus de chance qu’eux.
R. Parce qu’il y a beaucoup de désinformation sur le fentanyl. J’ai entendu dire que c’était comme fumer un joint. Je ressentais une obligation morale de raconter mon expérience. On ne peut pas banaliser un sujet aussi sérieux. Les gens doivent savoir qu’on ne devient pas dépendant du fentanyl simplement en l’utilisant sur le marché noir. Le truc, c’est qu’ils m’ont rendu accro à une unité anti-douleur. Vous êtes accro à partir du moment où ils diminuent votre dose et vous commencez à délirer, même si le médecin vous l’a prescrit.
Je l’ai dit au cas où quelqu’un qui l’utiliserait pourrait l’identifier et pourrait dire que je suis également accro. La même chose m’arrive. Si cela n’aide qu’une seule personne, cela en vaudra la peine.
Q. Avez-vous encore la force de blâmer quelque chose ou quelqu’un pour ce qui vous est arrivé, le covid, les médecins ?
R. Je crois que le covid a mis en évidence toute la carence qui existe en santé publique. Je ne pense pas qu’ils l’aient fait exprès. Personne ne laissera un patient sans traitement avec une telle dose de fentanyl. Je pense que la situation a pris le dessus sur eux. Ils étaient tellement dépassés par la pandémie qu’ils pensaient que certaines choses pouvaient être laissées pour un peu plus tard. Et ils avaient tort avec moi. Ils ont détruit ma vie.
Q. Vous êtes très généreux et courageux…
R.. Ces derniers jours, on me l’a répété tellement de fois qu’à la fin, je vais croire que c’est vrai. Mais je suis juste une personne qui a fait tout son possible pour survivre.
