À son six mois vie, Liam On lui a diagnostiqué la maladie de Kawasaki. Maladie rare qui touche principalement les enfants de moins de 5 ans et qui se caractérise par un inflammation des vaisseaux sanguins dans tout le corps (vascularite), ce qui peut entraîner complications graves si elles ne sont pas diagnostiquées et traitées à temps.
Tout a commencé avec fièvres très élevées cela ne s'est pas atténué, auxquels d'autres symptômes se sont ajoutés en quelques jours. Ses yeux sont devenus rouges, sa langue comme une fraise – rouge avec de petites « graines » – et ses petits doigts sont devenus écailleux. Ce qui pourrait ressembler à un virus cachait quelque chose de plus gros.
Après trois jours, le pédiatre de Liam a recommandé à sa famille d'aller à l'hôpital. Là, ils sont passés une semaine entre les tests cherchant le nom de ce qui arrivait à Liam, jusqu'à ce que la maladie de Kawasaki soit révélée.
Les défis de la maladie de Kawasaki
L'une des complexités de son diagnostic est que certains des Les symptômes peuvent ressembler à d’autres maladies courantes chez les enfants. « Il n'existe pas de test spécifique pour le diagnostiquer, les médecins doivent donc poser un diagnostic clinique qui comprend des analyses de laboratoire et des tests d'imagerie. Détecter Maladie de Kawasaki début réduit augmente considérablement le risque de dommages aux artères coronaires et de graves problèmes à long terme« , déclare Marianela Pintos Bideau, présidente de la Kawasaki Disease Association (Asenkawa).
Pendant encore une semaine, le petit Liam a continué à être admis pour traitement et, comme cela arrive habituellement dans la plupart des cas détectés à temps, les symptômes se sont atténués. Il était temps de rentrer chez lui et sa mère, Loles Mármol, elle se sentait très perdue pour avoir reçu très peu d'informations sur la maladie. « Que va-t-il arriver à mon fils à l’avenir ?« , telle était la grande question qui résonnait dans sa tête. « Mon monde s'est effondré », a-t-il rappelé lors d'un entretien avec le site Informativos Telecinco à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Kawasaki, célébrée chaque 26 janvier.
Lorsque Liam commençait à ramper, la fatigue s'emparait de lui et à chaque coup, une ecchymose apparaissait sur sa peau. Un sentiment de protection est apparu chez Loles, à tel point qu'il l'a conduite à être enfermé dans la maison avec lui pendant un moment, de peur que quelque chose ne lui arrive.
« Il diagnostic soudain d'une maladie, sérieux et inconnu dans la plupart des cas, cela provoque des parents anxiété et inquiétude. Plusieurs ont de la difficulté à gérer les émotions à long terme liées au diagnostic, aux complications et à l'avenir de la santé de leur enfant », souligne Pintos Bideau.
Informations, clé après diagnostic
La découverte de la Kawasaki Disease Association a aidé Loles à dissiper ses plus grandes peurs. « Je pensais que je n'allais pas m'en sortirmais avec des informations, je pourrais. Ils m'ont mis en contact avec d'autres familles qui avaient vécu la même chose. » L'association souligne que « plusieurs fois Ils arrivent avec peu d'informationsbeaucoup de doutes et ils ont besoin de savoir s'il existe d'autres cas similaires.
« Il est essentiel qu'ils sachent que ils ne sont pas seulsqu'ils peuvent compter sur nous et que nous sommes là pour leur apporter des informations, des conseils et un soutien émotionnel à tout moment, que ce soit dans le processus de diagnostic ou plus tard », déclare le président.
L'avenir de la maladie
Aujourd'hui, la cause claire est inconnue de la maladie, bien qu'il s'agisse du première cause de maladies cardiaques acquises chez les enfants dans les pays développés. Certaines recherches suggèrent qu'il s'agit d'un agent infectieux (non identifié) qui déclencherait son apparition chez les personnes génétiquement prédisposées. En plus, Son incidence en Espagne n'est pas non plus connue.la seule chose disponible est une étude réalisée en Catalogne entre 2004 et 2014, dont les résultats indiquent que l'incidence annuelle moyenne était de 8 cas pour 100 000 enfants de moins de 5 ans.
Liam, à trois ans, va chez le cardiologue tous les six moisil prend des médicaments chroniques et chaque fois qu'il fait un exercice cardio, il se fatigue rapidement. Malgré cela, son sourire envahit son visage et il peut mener une vie sans trop de limitations. « En général, les enfants qui sont diagnostiqués et traités précocement, Ils guérissent sans séquelles. Pourtant, comme le rapportent les experts, tous les patients diagnostiqués devraient adopter un mode de vie sain, car avez développé un facteur de risque cardiaque« , souligne Pintos Bideau.
À Asenkawa, ils demandent un sensibilisation accrue des parents et les soignants de symptômespour pouvoir se rendre à l'hôpital le plus rapidement possible. En plus d'un formation accrue des professionnels de santéétant donné qu'un diagnostic précoce est essentiel, des recherches accrues pour découvrir la cause et la façon dont elle affecte la santé à court et à long terme et un registre épidémiologique national sur la prévalence de la maladie.