Ce mardi, la députée socialiste Maribel García López a déclaré que le PSOE, Sumar et Junts avaient envoyé le texte intégral au Parti populaire pour approbation, et que « si le PP tenait parole » et approuvait le texte envoyé, la loi pourrait être votée. en avant au Congrès.
« Nous avons négocié, tant avec le Parti populaire qu'avec Junts et Sumar, et nous sommes parvenus à un texte d'accord. Ce texte, qui a été présenté préalablement à la Rencontre Nationale de la Communauté SLA tenue ce week-end à Burgos, a été accepté par Ensemble et par Sumar, et le Parti Populaire, qui a d'abord dit qu'il accepterait, puisqu'il y avait quelques modifications finales qu'ils nous avaient envoyées dans le cadre de la négociation que nous avions, elles ont été acceptées, mais au dernier moment le PP a fait marche arrière, disant qu'il n'avait pas mais je pourrais accepter l'accord et nous attendons toujours », a déclaré la députée socialiste Maribel García López.
Les points clés de la loi ALS
- Une loi spécifique. C'était l'une des demandes des associations SLA, car au début la loi était non spécifique, envisageant « les personnes touchées par des maladies neurodégénératives, comme la SLA », et maintenant c'est une loi spécifique pour la SLA et les maladies ou processus neurologiques de grande complexité et parcours irréversible.
- Surveillance et soins continus spécialisé 24 heures pour les personnes atteintes de SLA à un stade avancé.
- Mise en place d'une structure pour le Recherche sur la SLA. Selon El Español, la loi stipule que : « une structure sera intégrée à l'Institut de Santé Carlos III (ISCIII) qui comprendra des programmes de recherche sur la SLA dont l'objectif est de promouvoir enquêteil développementle innovation et le divulgation et la fourniture de services documentaires sur la SLA elle-même, ainsi que la coordination, le suivi et la promotion des avancées scientifiques et sanitaires pour améliorer son diagnostic et son traitement.
- Formation spécifique en cours pour soignants professionnels. Le texte ajoute qu'il faut inclure « une formation spécifique dans les cours destinés aux soignants professionnels qui travaillent dans le système de dépendance ».
- Aide aux électrodépendants et les consommateurs vulnérables atteints de SLA, car les complications de santé de cette maladie conduisent les patients à dépendre d'appareils électriques dont l'entretien peut être très coûteux.
- Invalidité. Il sera considéré, « à toutes fins utiles, qu'ils présentent un invalidité en degré égal ou supérieur à 33% » les personnes auxquelles s'applique cette loi.
- Disposition financière nécessaire.
- Protection des soignants. La Sécurité sociale reconnaîtra et maintiendra la dernière assiette de cotisation des membres de la famille ou des amis proches qui doivent quitter leur emploi pour s'occuper d'un patient SLA « en situation de dépendance avec un degré III, Haute Dépendance », selon le média susmentionné.
Un texte avec demandes et propositions de la associations
Le texte convenu par les groupes a également été préparé en tenant compte des demandes et propositions de la associationsplus précisément avec la Confédération nationale des entités SLA (CONELA). « Tout a été fait en collaboration avec eux. Il y avait un accord de tous les groupes politiques pour que nous produisions un texte que le CONELA accepterait du début à la fin, et cela a été le cas », a déclaré la députée socialiste Maribel García.
En ce sens, le président du CONELA, Fernando Martín, a montré son gratitude à tous les partis politiques pour « avoir ôté leur veste de parti et travaillé côte à côte » et « parfaitement compris qu'il s'agit d'une vérité humaine, quelque chose qui appartient à tout le monde », a-t-il déclaré à Europa Press.
