Jorge Martínez-Monches est avec son épouse à l'hôpital universitaire San Rafael de Madrid depuis le 2 septembre, date à laquelle il a été admis à l'unité de soins palliatifs après avoir vécu avec une tumeur au cerveau diagnostiquée en mai 2021, après ne pas s'être réveillé pour aller travailler. Il est resté dans le coma pendant un mois. Ils pensaient que c'était une encéphalite, mais une IRM mettait en garde contre un cancer. Quatre mois plus tard, elle a été opérée pendant huit heures en salle d'opération pour être ensuite traitée par chimiothérapie, mais avec le temps, la maladie s'est aggravée et elle a dû reprendre un traitement oncologique, qui a réussi à arrêter la tumeur jusqu'à la rentrée universitaire en 2023, lorsqu'il s'est reproduit et a volé sa mémoire, lui laissant de nombreuses altérations cognitives.
À la fin de Noël, les médecins ont proposé à cet homme de 58 ans de s'occuper de sa femme, âgée de 51 ans, en phase terminale. « Je leur ai demandé, en tant que mari et père, de ne pas cesser d'essayer », se souvient-il. Mais après avoir essayé deux autres traitements, sans succès, il ne restait qu’une seule option : accepter la fin de la vie.
«C'est très traumatisant», explique-t-il. Il affirme jouer « un combat en treize rounds » dans lequel il sait désormais qu'il va perdre. Il souffre d’un problème oculaire dû à l’augmentation de la tension artérielle provoquée par cette situation. Il reconnaît qu'il a une famille détruite par une mère qui le quitte, sa compagne de vie depuis 30 ans. Ils ont trois enfants, le plus jeune fréquente encore l'école primaire : « Je suis comme un funambule qui essaie de maintenir l'équilibre à l'hôpital et à la maison, où je veux qu'il y ait une normalité pour le bien du mineur, qui connaît déjà le diagnostic. .»
En quête de sérénité c'est accompagné de l'équipe de psychologues en soins palliatifs de l’hôpital : « Ils sont notre oxygène dans le compte à rebours. » Vous recevez cette aide grâce au programme complet de soins de la Fondation La Caixa pour les personnes atteintes de maladies avancées. Dans de nombreux cas, ce sont des entités à but non lucratif qui doivent se charger de fournir ce soutien.
Seulement 25 % des équipes palliatives en Espagne disposent de psychologues et de travailleurs sociauxqui consacrent moins de 50 % de leur journée de travail à prodiguer ces soins. Ces professionnels ne sont pas systématiquement intégrés dans des équipes. Il s'agit des données de la radiographie la plus récente du secteur, réalisée en 2016, et recueillies dans un rapport de l'Association espagnole contre le cancer.
Mais actuellement Quelque 700 000 personnes ont besoin de soins de fin de vieselon Xavier Gómez, professeur de médecine palliative à l'Université de Vic et directeur scientifique du programme. L'expert explique que le projet est né en 2008, alors que ce déficit était déjà identifié. La Fondation La Caixa apporte son aide sur tout le territoire national à travers 65 équipes de soins psychosociaux composées de 350 professionnels dédiés à temps plein aux patients et aux membres de leurs familles.
Cependant, le soutien de l'entité n'atteint que 30% de la population qu'ils en ont besoin. C'est pour cette raison que Gómez exige que l'Administration assume cette responsabilité sociale et sanitaire. « C'est moralement requis », déclare la vice-présidente de la Société espagnole de soins palliatifs, Helena García.
Les sociétés scientifiques et les associations de patients et de familles réclament le création des spécialités de Psycho-Oncologie et Psychologie Palliativeinexistant jusqu'à présent. De la même manière, ils demandent davantage de formation universitaire dans ces domaines pour atténuer ce problème de santé.
En plus du déficit, il y a des inégalités. La population pédiatrique ou les personnes atteintes de pathologies neurologiques ont plus de difficultés que les patients atteints de cancer à accéder à un soutien psychologique en fin de vie. Au niveau territorial, il existe également des différences, Gómez explique que la situation à Madrid, en Catalogne, aux îles Canaries, en Navarre et à La Rioja est meilleure que dans d'autres régions.
García insiste sur le fait que la douleur peut être évitée, mais explique qu'en fin de vie, il y a une souffrance existentielle qui ne peut être évitée : «Vivre mourir est très difficile parce que l'esprit ne contemple pas notre propre finitude. Il n'y a pas de grandes réponses au cours de ce processus, mais de nombreuses questions et tu dois laisser de la place pour le cri« .
« Peut-être que j'ai plus de douleur mentale que de douleur physique.», déclare Concepción Palacios tout en recevant des analgésiques. « Si je me sens moins bien, ils augmentent la dose », précise-t-il. Il a 88 ans et il y a sept ans, il a commencé à lutter contre le cancer. « J'ai été opéré et quelque temps plus tard, j'ai rechuté », dit-il. Lorsqu’on lui a annoncé son diagnostic, il s’est effondré, mais maintenant il essaie de «vivre au jour le jour», accompagné de l'équipe de psychologues : «Je m'évade vers eux et je me sens mieux». Il apprécie de manière très positive de pouvoir compter sur cette ressource.
La coordinatrice de l'équipe de soins psychosociaux de l'hôpital universitaire de San Rafael, Gemma Sierra, considère qu'il est vital de travailler avec les éléments auxquels le patient s'accroche dans les derniers moments de sa vie, qu'il s'agisse de croyances religieuses ou spirituelles. « Nous les connectons à ce qui ne meurt pas, même s'ils meurent pour qu’ils comprennent qu’ils ne sont pas seulement la maladie et la détérioration, mais aussi l’héritage qu’ils laissent.
Ana Fernández-Marcos, psychologue clinicienne de l'Association espagnole contre le cancer et responsable de l'équipe d'équité dans les soins de fin de vie, insiste sur l'importance de donner un coup de main à l'environnement avant et après le décès du patient : « Ce soutien psychosocial va au-delà de la médecineles membres de la famille revendiquent leur droit aux soins afin qu’au moment des adieux, ils puissent avoir le sentiment d’avoir tout donné et d’être là où ils voulaient être.
Martínez-Monches reconnaît que soutien psychologique ce qu'ils lui donnent, ainsi qu'à ses enfants il trouve ça « vital » à une époque où l’espoir semble s’estomper, même si c’est la dernière chose à perdre. Il assure qu'« à l'hôpital, chacun a une touche particulière de douceur » pour traverser les moments les plus amers de la vie et unir ses forces dans le but de « donner à la personne la plus aimée de la maison la meilleure qualité de vie possible». Il insiste sur le fait que ce soutien a également été essentiel pour lui accompagner émotionnellement et spirituellement à sa femme.
Pour García, la famille a deux grands besoins : le soutien émotionnel et la gestion de l’information. Il assure que les psychologues de l'unité de soins palliatifs jouent également un rôle déterminant pour aider prendre des décisions en fin de vie. « Le terrain de la mort et de la maladie est inconnu. Ils ont besoin d’une carte et de voir à quoi ils sont confrontés », explique-t-il.
Martínez-Monches a la conscience tranquille sachant que a fait tout ce qu'il pouvait. « Je suis au bon endroit, nous avons pris une décision difficile, mais c'est la bonne », répète-t-il encore et encore : « Elle n'est plus celle qu'elle était, mais elle sera toujours la mère de tout le monde. Même si elle nous quitte, elle sera toujours bien vivante et Son héritage nous accompagnera toujours».
