« Ma mère était enceinte et ne pouvait pas toucher ma sueur »

Quand Lever du soleil ils l’ont détecté cancer de l’enfant à 4 ansanges, sa mèreil avait 28 ans. J’étais enceinte de ce qui allait être son deuxième enfant. Et si le monde l’avait déjà « découvert » avec le diagnostic, que les médecins suggèrent que « il n’était pas sécuritaire pour le fœtus » d’être à proximité de la fille Pendant le traitement, il a fini de le terminer.

« Sentir la chimio, c’était déjà un risque », l’ont-ils prévenu. « Et c’est difficile à dire, mais je ne savais pas celle que j’avais dans le ventre à ce moment-là, et je devais être avec elle, parce que je ne savais pas si ma fille allait s’en sortir. » Son médecin, qui « était une personne au-dessus d’être médecin », a compris qu’elle ne pouvait pas laisser Ángeles en dehors du processus. « Nous allons faire beaucoup d’efforts avec la fille et avec la grossesse », a-t-il promis. « Et c’est ce que nous avons fait. »

Ángeles et le père de la fille avaient la mouche derrière l’oreille depuis des semaines. Quelle aube traînant un rhume après l’autre Cela ne pouvait pas être normal. Ni les sirops ni les suppositoires prescrits après chaque passage aux urgences (qui étaient nombreux) n’ont eu d’effet. et certaines analytique dans lequel ils ont trouvé des niveaux « très rares » de globules rouges et de globules blancs a résolu l’énigme.

Il n’a pas fallu longtemps aux médecins pour prononcer le mot maudit. Et après avoir pratiqué une ponction lombaire, ils ont pu lui donner un nom de famille. Il s’agissait d’environ une heure Leucémie lymphoblastique aiguële plus commun à des âges comme celui de sa fille. Seulement en 2023, 291 des près de 1 000 cancers infantiles détectés en Espagne coïncident avec cette typologie. On estime qu’un 88% de ces enfants survivent. Et parmi eux se trouve Alba.

Aujourd’hui, cette fille qui n’a pas compris pourquoi son père « lui avait causé un tel désastre » est sur le point d’accomplir 18 années. Il n’a pratiquement aucun souvenir de ce qui s’est passé lorsqu’il avait 4 ans. Il a « effacé » cette première année de sa mémoire au cours desquelles il a subi des séances de chimiothérapie « de 4, 8, 12 et jusqu’à 24 heures ». Elle ne se souvient pas non plus de cette colocataire qui a été admise en même temps qu’elle et qui est décédée trois mois plus tard des suites de la même maladie. Au contraire, des images lui viennent à l’esprit de son père la mettant sur un chariot goutte-à-goutte pour parcourir les couloirs de l’hôpital « comme s’il s’agissait d’un vélo ». Sa mèrecependant, Il le raconte comme si c’était hier.

« Ce que cela marque vraiment, c’est la famille. ». Ça change ta façon d’être, ça change ta façon de penser, ça change ta vie”, se défend-il. Et ils en ont pris conscience en mettant les pieds dans cet hôpital où ils devaient « vivre avec l’enfant qui évolue, mais aussi avec l’enfant qui ne continue pas ». C’est alors qu’ils ont compris « qu’il n’y avait pas d’autre choix que « Laissez-le entre les mains des médecins. »« serrez votre cœur », « concentrez-vous à cent pour cent sur la bataille » et « ne perdez pas espoir ».

Jusqu’à ce qu’elle donne naissance au petit frère d’Alba, Ángeles ne pouvait approcher sa fille que si elle avec des gants. «Je ne pouvais pas toucher le pipi, je ne pouvais pas la doucher, je ne pouvais pas toucher la sueur», énumère-t-il. Dès que la jeune fille a commencé à perdre ses cheveux, elle les a rasés pour éviter de se sentir différente. Et si quelqu’un dans la famille osait pleurer devant Alba, elle le jetterait hors de la pièce.

« Ce que j’ai essayé, c’est qu’ils l’ont traitée comme une fille de 4 ans. Que tout contact avec elle se faisait par le biais de jeux. Ça ne m’a pas aidé s’ils venaient en pleurant, « Tout le monde devait être fort pour elle. », il a compris. Aujourd’hui, grâce à l’impulsion de sa mère de « tirer aussi fort qu’on dit à Cadix », Alba reconnaît que ces années Elle les a vécus « comme quelqu’un qui a eu une bronchite ».

Piqûre par piqûre, analyse par analyse, les médecins ont vérifié que le traitement a fonctionné. Que dès la première séance de chimiothérapie « je créais des cellules saines ». Mais ils devaient continuer à respecter le processus à la lettre. Pendant toute la 2ème année de maternelle, Alba je n’ai jamais mis les pieds à l’école. « Ses défenses étaient très faibles, et un simple rhume pouvait devenir compliqué », ont-ils insisté. En fait, pendant cinq mois je n’ai pas quitté la maison plus que pour leurs sorties et entrées à l’hôpital. « Il a appris à lire et à écrire à l’hôpital. Son professeur nous a envoyé des cartes pour qu’il ne perde pas le rythme de ses camarades », raconte sa mère, qui devait faire office d’enseignante.

Elle a aussi passé les 5 années « à l’abri », en commençant à prendre une chimiothérapie sous forme de pilules. Et à ce moment-là, même s’ils continuaient à s’accrocher à la bonne nouvelle, l’ombre d’une rechute est apparue. « Soudain Ses articulations ont commencé à lui faire très mal.. Les bras, les épaules… Ils ont pensé que c’était une rechute parce que cette maladie va jusqu’aux os, mais ils ont fait sa ponction lombaire et ont vu que cela n’avait rien à voir. « Cela nous a remis en alerte », se souvient Ángeles. C’est après cette frayeur que, après les contrôles pertinents et coïncidant avec le passage à l’enseignement primaire, son médecin a confirmé qu’Alba pourrait retourner à l’école. Là, il a appris ce qu’est la « normalité » rêvée. Le vrai.

En commençant par un autre centre, il a évité les questions embarrassantes. C’est plus, « Le cercle qui sait ce qui m’est arrivé est très restreint.non pas parce qu’il le cache ou quoi que ce soit, mais parce que le sujet n’a pas été abordé. » Si vous lui posez des questions sur la cicatrice au cou, sa réponse joker est généralement qu’il l’a fait en arrachant une pipette. Mais c’est quand il a eu 7 ans, avec la mort de Pablo Ráez, lorsqu’il a découvert l’étendue de ce qu’il avait surmonté. « Elle savait que cet enfant avait la même chose qu’elle. Et bien sûr, quand il est mort, elle m’a dit : ‘Maman, mais cette personne avait la leucémie.’ Est-ce que les gens meurent de leucémie ? »

Après avoir travaillé dessus en thérapie, il ne semble plus y avoir de traumatisme. Jusqu’à il y a deux ansquand enfin il a été libéré de sa maladieles visites à l’hôpital étaient déjà monnaie courante. Que reste-t-il de çacependant, il est le caractère. « Est devenu une fille gâtée. Quand elle était petite, parce qu’elle était malade, elle était gâtée pour tout, et au fil des années, cela a été difficile à gérer », admet Ángeles. Alba, bien qu’à contrecœur, suppose que sa mère a tout à fait raison : « Ils m’ont juste dit que Je devais juste passer des examens, mon grand-père m’a acheté un iPad. J’ai demandé quelque chose et ils me l’ont apporté le même jour. Ils ont essayé de s’assurer que je ne manquais de rien, et avec l’adolescence C’était difficile pour moi de comprendre que la vie n’est pas comme ça. ».

Les manques de cette fille « qui vivait grâce à une perfusion » Ils ont essayé de les couvrir « de choses matérielles ». Et maintenant que les hormones font rage, ils essaient de remettre les choses sur les rails. Et c’est la grande satisfaction d’Angeles. Que ce soit la seule séquelle qui reste à sa fille après avoir été si proche de la mort est sa plus grande réussite en tant que mère. Une mère qui, à sa manière, a également survécu à un cancer infantile.