« Ma vie a explosé du jour au lendemain »

Tania Alimar, enseignante, était à quelques jours de profiter de ses vacances de Noël. C'était le 20 décembre 2022. Ce dont je n'avais aucune idée à l'époque, c'est que ce serait la dernière fois que j'enseignerais. La vie lui avait préparé une tragique surprise. Il n'allait pas lui permettre de dire au revoir à « ses enfants ». Ni pour revenir exercer sa vocation bien-aimée. Mais revenons au début.

Tout a commencé avec un crise d'appendicite à 49 ans. « L'opération s'est très bien déroulée, mais quand je me suis réveillé après l'anesthésie, déjà dans la chambre, j'avais l'impression de ne plus pouvoir gérer mon corps », raconte-t-il. « J'ai commencé à remarquer une grande faiblesse dans mes bras et mes jambes… Les gardes m'ont soulevé du lit et, lorsqu'ils m'ont mis par terre, Je me suis effondré et j'ai perdu connaissance« Apparemment, cela pourrait être dû aux effets de l'intervention. « Ils m'ont dit que je n'avais rien de mal, que j'étais nerveux et qu'ils me renvoyaient chez moi », se souvient-il.

Les jours passaient et il continuait à se sentir très faible. « Mon mon mari a dû me lever pour aller à la douche ou aide-moi à m'asseoir dans la salle de bain », dit-elle. Tania ne comprenait pas ce qui lui arrivait. Si elle avait été une femme toute sa vie, sain et agile, pourquoi chaque pas qu'il a fait lui a-t-il coûté autant ? « On m'a dit que c'était exagéré », admet-il.

Lorsqu'il a commencé à bouger et à gagner un peu plus d'autonomie, « J'ai commencé à voir double« . Elle est allée aux urgences et ils lui ont dit que tout allait bien chez elle. Elle est allée chez l'ophtalmologiste, qui n'a également rien reconnu d'inhabituel dans son cas. Le scanner cérébral s'est également révélé négatif. Mais Tania a continué à voir double. .

C'est une analyse qui a donné un nom à sa pathologie : c'était la myasthénie grave, une maladie rare dans lequel le système auto-immun provoque la muscles, qui peut normalement être contrôlé volontairement, se sentir faible et se fatiguer rapidement. Cela a particulièrement affecté les bras, les jambes et le cou de Tania.

Cela est dû à une interruption de la communication entre les nerfs et les muscles, et environ 700 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en Espagne. Au total, on s’attend à ce qu’environ 15 000 personnes en soient atteintes.

« La l'appendicite était l'explosion de la maladie« Avant, je me sentais très fatiguée, mais « qui ne l'est pas aujourd'hui, surtout étant mère célibataire de deux filles ». Depuis l'opération, la maladie a montré son visage et la fatigue musculaire, qui est le principal symptôme, l'a accompagnée. .

Il n’a d’autre choix que d’adapter sa vie et de s’habituer à organiser sa journée pour pouvoir se reposer suffisamment. « JE Il est difficile d'ouvrir le couvercle d'un pot, de vider le seau de la vadrouille, de remplir le pot d'eau ou de me laver les cheveux.. En fait, si mes bras sont trop fatigués ce jour-là, je ne peux pas le faire. Même me brosser les dents me fatigue », dit-il en posant son téléphone portable sur la table et en allumant le haut-parleur pour pouvoir continuer à parler. « Je n'en peux plus. »

Il a appris à s'adapter et à trouver ses stratégies. Par exemple : « Pour cuisiner, quand je dois hacher ou couper, je le fais toujours assis et avec les bras soutenus. Ou je remplis la marmite verre par verre pour ne pas avoir à demander continuellement de l'aide.

« Cette maladie affecte beaucoup de choses », dit-il. « Marcher et monter les escaliers sont les plus difficiles, ainsi que les rampes. En dehors de l'effort, nous avons du mal à maintenir notre équilibre. » Tania a marché de nombreux kilomètres alors que son corps a résisté à l'apparition de la maladie. « J'ai fait mes 11 000 pas, maintenant je dois me contenter d'environ 6 000 le jour où je suis très, très Bien . Et malgré ça, je sais que Si je fais ça, je ne pourrai rien faire d’autre de la journée.« , dit-elle. « Ils m'ont recommandé d'utiliser une canne, mais je refuse », dit-elle avec enthousiasme. « Il y a des jours où je ne peux tout simplement pas bouger du canapé. »

Actuellement il n'y a pas de remède pour la myasthénie grave, mais le le traitement peut aider à soulager signes et symptômes, tels qu'une faiblesse musculaire des bras ou des jambes, une vision double, des paupières tombantes et des difficultés à parler ou à mâcher.

Depuis, Tania suit un traitement. Son problème de vision s'est amélioré, même si le temps devient nuageux à la fin de la journée. « Je ne remarque pas que les médicaments m'aident autant en cas de faiblesse musculaire », dit-il. Il prend 16 comprimés par jour. Maintenant, 6 ans et demi. Tania n'est pas retournée au travail et a traversé trois opérations en raison de problèmes liés à la maladie dans 15 mois.

« Il y a quelques mois, l'Inspection Médicale du Ministère de l'Éducation Nationale m'a vu et m'a dit que Ma maladie est incompatible avec la profession et ils vont lancer la proposition de retraite« , dit-elle tandis que les larmes lui sortent des yeux. « C'est la chose la plus difficile pour moi, c'est très récent et je suis amoureuse de mes garçons et de mes filles. Je me sentais tellement épanouie professionnellement… Et du jour au lendemain, tout explose… Je n'aurais jamais imaginé que le 20 décembre serait mon dernier jour de travail dans ma classe », exprime-t-elle le cœur lourd.

Il ne sait pas non plus s'il dansera à nouveau. « J'ai adoré aller à la Zumba, à la danse classique, et j'ai même le titre de professeur d'aérobic. » Mais désormais, si vous allez à un concert, vous devez être assis. « Mon les jambes ne me donnent pas assez pour danser et c'est ce que je veux le plus au monde », dit-il tandis que ses yeux sentent à nouveau une accumulation de larmes.

Pour apprendre à gérer sa maladie, il consulte un psychiatre et un psychologue. Il a également participé, par l'intermédiaire de l'Association espagnole de myasthénie (AMES), à un atelier d'orthophonie pour apprendre à manger et à respirer, puisqu'il est également malade. affaiblit les muscles utilisés pour avaler (dysphagie).

« Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de myasthénie, tous les domaines de votre vie sont concernés« , Expliquer Raquel Ferrer, président d'AMES, qui se bat depuis des années pour que le diagnostic de ces patients arrive à temps. Bien que 60 % d’entre eux soient détectés au cours de la première année suivant l’apparition des premiers symptômes, le diagnostic peut être retardé jusqu’à trois ans supplémentaires. Il demande également que la maladie soit reconnue et que les traitements soient améliorés : « Cette année, des médicaments spécifiques sont en cours de développement, mais nous avons encore un long chemin à parcourir ».

Aujourd'hui, pour le Journée mondiale de la myasthénie, plusieurs bâtiments de la ville seront éclairés en vert la nuit pour augmenter leur visibilité. « Ce sont des athlètes inconnus qui, dans l'ombre, s'améliorent de jour en jour », les définit Ferrer. Et l’une d’elles est Tania.